“El amor no cuenta cromosomas”

“El amor no cuenta cromosomas”

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Ariana Romero Durán, estudiante del segundo año de bachillerato, junto a su hermano Santiago. (Foto/Tulia Buriticá)
Ariana Romero Durán, estudiante del segundo año de bachillerato, junto a su hermano Santiago. (Foto/Tulia Buriticá)

“Mi principal motivación es mi hermano. Llevo diez años conociéndolo. Es la luz, el hombre de la casa. Lucho todos los días porque los niños con Síndrome de Down tengan una verdadera inclusión en la sociedad”.

Así se expresó, con pleno dominio de lo que sentía, Ariana Romero, adolescente de 13 años de edad que cursa segundo año de bachillerato en el Instituto Coromoto, y quien tiene su hermanito, de diez años, Santiago Romero, con esta condición.

Luego de aceptar y asumir la condición de su hermano, cuando tenía siete años se propuso realizar una campaña para luchar por la inclusión y la aceptación de estos niños.

“Yo he vivido en la calle muchos problema de exclusión. He sido testigo de la  ignorancia de muchas personas al tratar a los niños Down. Me cansé de ver este comportamiento por parte de muchos  adultos y adolescentes y decidí hacer una campaña por la redes sociales, con la ayuda de mis padres y primos”, respondió la joven estudiante.

Aprovechó la cercanía del 21 de marzo, registrado como el Día Mundial del Síndrome Down, para impulsar  la inclusión  de los niños con esta condición a la sociedad.

Hablando de algunas experiencias vividas, por estar muy cerca a su hermano Santiago, recordó que cuando  Santiago estaba más pequeño, se llevaba a un preescolar “Simoncito”, donde en distintas oportunidades insistían en que no podían tener niños con este síndrome; hecho que a pesar de mi corta edad, consideraba un caso de discriminación contra mi hermano .

— Luego, muchos chicos en la calle lo veían y se reían. Otros decían que si no me daba cosa, pena, tener y andar con mi hermano. Varios de mis compañeros de estudio o del colegio decían: “su hermano es un enfermo”,  y de verdad  desde pequeña siempre lo defendí,  lo acepté, no fue difícil entender que tenía un hermano con esta condición–, exclamó.

Ariana, recordó que  desde hace dos años lleva una página  y  también  creó un blog; sin embargo, no fue sino hasta el año pasado, cuando empezó a alimentar más la página. Comenzó a tener contactos con otras fundaciones que tienen sus páginas online, una de ellas está en Costa Rica,  la cual  publicaba las imágenes de su hermano y desde ese momento se motivó, haciéndose la pregunta: ¿Por qué ellos lo hacen y yo no?, pues la página es administrada por una muchacha que no tiene familiares con Síndrome de Down, cuyo nombre es  “Apoyamos a los niños con Síndrome de Down”.

Decidió Ariana cambiarle el nombre a la página y le colocó “Yo amo el Síndrome de Down”, frase que aumentó sus visitas, “hecho que demostraba el apoyo tanto a mi hermano como a mí”.

–¿Qué significa tener un hermano con Síndrome de Down?

— Significa tener un ser humano extraordinario, inteligente, que me ha enseñado a sonreír,  que la vida es una sola y que disfrutarla es lo más importante, que no valen los comentarios que los demás hagan, siempre debemos luchar por lo que queremos y entendiendo que solo el cielo es el límite,—enfatizó.

Agregó que al escribir: “Yo amo el Síndrome de Down”, quiero decir, que no solo amo a mi hermano, sino a todos los chicos con esta condición.

“Mi mensaje siempre ha sido que busquemos la verdadera inclusión. Un cromosoma extra es el significado del verdadero amor, el amor no cuenta cromosomas,  la vida no se mide en cromosomas. Los publiqué en distintas partes con distintas imágenes, desde ese momento la gente comenzó a publicar  en forma constante”, narró.

La estudiante de segundo año, precisó que fue entrevistada vía skype por una organización llamada: “Somos lo que hacemos”, y dijo que “de verdad todo ha sido productivo”, hecho que la satisface, pues está convencida que su mensaje está llegando a favor de los niños Down de todo el mundo.

“Santiago es una bendición”

“Santiago es una bendición. Una experiencia maravillosa, hemos aprendido muchas cosas, con él no hay límites en cuanto a enseñanzas, cambió nuestra forma de pensar en todo sentido”.

Lola Durán, madre de Santiago Romero, dijo que su hijo es el varón de la casa, la luz de todos, y la inspiración de la niña, quien trabaja por la causa noble de incluir a los niños con Síndrome de Down en la sociedad.

Reconoció que se dio cuenta que su niño tenía el síndrome, cuando él nació, porque durante el embarazo no quiso hacerse el eco, ni otro tipo de prueba, pensando que si venía con algún problema, o enfermedad, era la voluntad de Dios.

“Al momento que nació, la pediatra me preguntó si me había controlado el embarazo, obviamente le dije que sí, y ella respondió que el niño tenía el Síndrome de Down, en silencio expresé: Señor, es su voluntad, lo recibí igualito, me pareció el niño más hermoso del mundo”, aseguró.

Dijo que no se sintió mal porque su niño tenía esa condición. “Siempre había sostenido que es una bendición, y hasta ahora lo que han trabajado es por el bienestar de Santiago, se está atento con sus controles, terapias, para mejorar su lenguaje y todas sus otras capacidades”, expresó.

“Si se ha logrado avanzar, habla cada día mejor, se sabe el abecedario, los colores, conoce los números hasta el veinte, va bien en el instituto”, acotó.

Reconoció que habían vivido experiencias de rechazo, de manera particular, cuando en una oportunidad lo hospitalizaron en un centro de salud privado y el seguro no quería reconocer una factura por el hecho de tener el Síndrome de Down, querían excluirlo, pero se logró mover su papá, quien da su vida por el bienestar del niño, y también se han dado otras situaciones en la escuela, a veces ha sido difícil, pero de verdad en otros espacios ha recibido un excelente trato. (NP)

Nancy Porras