Sin vida la donación y el trasplante de órganos en el Táchira

2410

Cuando el cuerpo pide “repuestos”, no siempre hay. Un “bache” administrativo de varios meses adormeció la gestión y la sustitución de riñones y córneas a tachirenses que los necesitan. Nuevas autoridades trabajan para reactivar los procesos. Mientras no se fortalezca la cultura de la donación voluntaria, ni se aplique más el criterio legislativo de la donación presunta, pacientes como el joven Cristian Gamboa no podrán recuperar la visión y enfermos como la ama de casa Yeny Peñaloza seguirán en sesiones de diálisis.

Todo empezó con “algo rojito” en un ojo. En una semana Cristian, el mayor de los cinco hijos de María Gamboa, perdió progresivamente la visión derecha. El diagnóstico: úlcera corneal. Aunque ya le practicaron un recubrimiento de la conjuntiva, la técnica quirúrgica correspondiente, el habitante del caserío El Sinaral, más arriba de Cordero, sabe que esto no es sino un paliativo temporal. Que pueda redibujar su vida por ese ojo depende de hallar una nueva córnea.

Córnea, riñón, hígado y médula ósea. Estos son los órganos o tejidos susceptibles de trasplante en Venezuela. De estos cuatro, en el Táchira históricamente han hecho cirugías solo para los dos primeros. Y de estos cuatro, la córnea -esa membrana dura y transparente del ojo- es la que precisamente acumula mayor demanda en el ámbito nacional.

Aunque el número total de trasplantes practicados en el mundo avanza 3 % cada año (en 2015 hicieron más de 119.000), la OMS estima que solo están cubriendo 10 % de la necesidad global. Pero, en el panorama local, la demanda está todavía más lejos de emparejarse con la oferta: durante los casi ocho meses que van de este año, en el Táchira no ha existido la procura de ningún órgano o tejido para donación y tampoco se ha realizado ningún trasplante de órgano o tejido. Lo comprobó Diario La Nación y lo corroboró, desde Caracas, José Riobueno, presidente de la gubernamental Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene). “Estamos trabajando para su reactivación”, acotó el funcionario.

Saber esto desalienta a María Gamboa. Cristian, a su lado, agacha la cabeza mientras el médico tratante los anima. Les dice que el caso aventaja condiciones para que su nombre quede, posiblemente, entre los primeros de la lista de espera. Una lista que, aunque suma unos 6.000 solicitantes de córnea a escala nacional, debe conferir prioridad a este adolescente de 14 años, productivo para la nación ya que, aunque ahora limitado en 50 % en sus capacidades de formación o trabajo, fue promovido a cuarto año de bachillerato.

De ese grupo nacional de 6.000 solicitantes de córnea, trascendió que alrededor de 200 han sido fichados desde San Cristóbal. “Él está en la lista, pero todavía no se sabe nada”, duda Gamboa, quien se confiesa sin recursos para siquiera aventurarse a preguntar cómo se podría diligenciar esto en el medio privado. En todo caso, directivos de clínicas confirmaron que tampoco ellos han podido lograr cirugías de este tipo en 2016. No queda de otra. Del consultorio se retiran con un récipe mental: esperar.

Una transición traumática

El hilo permaneció roto durante varios meses. La procura (acción de gestionar) de órganos y tejidos experimentó un “bache” en la región, no exento de “traumas administrativos y hasta tintes políticos”, refirió personal de salud vinculado a esta materia.

En Gaceta Oficial, de mayo de 2014, el Gobierno desplazó la actividad de procura, de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) a la entonces naciente Fundavene. La actual administración, que asumió en mayo pasado, ha contratado por lo menos cuatro nuevos coordinadores hospitalarios (esto es, una suerte de jefes estadales de este proceso), entre ellos, recientemente, la enfermera Katerine Izzo en el Táchira.

Con la nueva directiva, la actividad de procura en el país prácticamente reinició el pasado 11 de agosto. Desde entonces ha habido cuatro trasplantes de riñón en el país. En Fundavene, explicó Riobueno, tratan de reactivar la gestión en el Táchira, empezando por las procuras de tejido corneal.

Pero, para eso, las autoridades nacionales deberán terminar de sortear un obstáculo: una anterior administración retiró, de manera inconsulta, la certificación al centro de trasplante de córneas que funciona en el Hospital Central de San Cristóbal. Fue tan unilateral, que los médicos solo se enteraron luego de enviar la última córnea que pudieron obtener para donación.

La recertificación está en proceso. “Estamos en conversaciones para reactivarlo lo antes posible”, asomó Riobueno. Entre los inconvenientes presentados, apuntó que no habían llegado al país soluciones de preservación corneal, pero actualizó que ya existe material suficiente (para unos 100 donantes) con el cual trabajar hasta el primer trimestre de 2017.

En visita al Banco de Ojos del estado Táchira se pudo comprobar que cuentan con el instrumental y el mobiliario, con excepción de un único equipo, el microscopio especular confocal, con el cual podrían evaluar aquí las córneas sin necesidad de enviarlas a Caracas. Si hoy, por ejemplo, se diera la gestión de un par de ellas, deberían viajar a la capital, donde se estudian, clasifican y luego las devuelven para ser trasplantadas.

En el Táchira, la última donación de córnea sucedió en el primer trimestre de 2015 y el más reciente trasplante fue hace dos años, recordó el oftalmólogo Carlos Castañeda. En el resto del país, el Sistema de Procura de Min-Salud sí ha podido consolidar 28 trasplantes de córnea en las 34 semanas que han transcurrido de 2016. En promedio, menos de uno semanal.

Pegados a la diálisis

Tres procesiones por semana hace Yeny Peñaloza con su hija adolescente. De El Mirador a la Unidad de Diálisis del Hospital Central, y viceversa. Estuvo en la lista nacional de espera por un riñón, pero como no le validaron un solo examen del conjunto de requisitos, dejó de acariciar la posibilidad del trasplante. Desmotivada, no envió más la prueba de suero bimestral que le exigen en Caracas para mantenerla en cola.

“Son mil y una cosas”, abrevia Peñaloza, madre de 38 años. Una entre los más de 15.000 venezolanos que se dializan. De ese grupo, según datos de Fundavene, entre 1.500 y 3.000 pacientes pudieran tener indicación de trasplante y un poco más de 1.000 estarían en lista de espera en todo el territorio nacional.

La procesión de otros es más lejana. En la Unidad de Diálisis del Hospital del Seguro Social se reencuentran tres veces por semana el padre que viaja con su hija de 18 años desde La Fría, la joven que siempre acompaña a su madre desde Pregonero, el paciente en cama que redujo de tres a dos las sesiones semanales, porque cada traslado de ambulancia le cuesta 10.000 bolívares, y otros tantos que dependen de una máquina de diálisis para mantener calidad de vida.

Luis Leal, el padre de la joven de 18 años, ha pensado en la donación de vivo a vivo. Él mismo no tiene problema en desprenderse de un riñón para su hija (debe cumplir seis requisitos, según la ley). Pero la cantidad de trámites y la repetición de viajes a Caracas, lo abruman. En lo que va de año, en el ámbito nacional han sido realizados 71 trasplantes renales: 67 de donantes vivos y cuatro de donantes cadavéricos, documenta Fundavene. “Va a ser mejor seguir la diálisis, porque después ni se consigue la pastilla”, le aconseja un trabajador de la salud.

Se refiere a los inmunosupresores, fármacos de obligatorio consumo que previenen el rechazo de los trasplantes. Después de la cirugía, se abre otra historia que saben contar quienes mensualmente también peregrinan, pero a la farmacia de alto costo del IVSS a ver si el Estado les garantiza, como es su obligación, este medicamento. Algunos, aseguran, hasta pernoctan a la entrada del hospital, tomada por milicianos que no siempre saben dirigirse a los usuarios.

Pacientes consultados sostienen que los despachos no son constantes, que a veces llega tratamiento para medio mes y que dependen de ahorrar más de 60.000 bolívares para viajar a Cúcuta a completarlo. Pero representantes de la farmacia refieren lo contrario; que sí están distribuyendo puntualmente los inmunosupresores y que los despachos no han fallado.

Un médico que atiende tachirenses trasplantados de hace tiempo, que solicitó la reserva de su identidad, dudó de esta última afirmación: “¿Entonces por qué yo he recibido pacientes que han recaído por la falta de estos medicamentos?”, se preguntó.

¿Hay racionamiento de miligramos?, también cabe preguntarse. “El IVSS niega las dosis completas que prescribe el médico al paciente trasplantado”, sentenció Francisco Valencia, presidente de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y a la Vida (Codevida) durante una manifestación en junio. Por ejemplo: a algunos les prescriben más dosis, pero denuncian que el IVSS supuestamente las habría estandarizado. El jueves último se repitió en Caracas otra acción de protesta.

“Por todo eso, ahora da hasta miedo cambiar de riñón”, opinan en una de las unidades extrahospitalarias de diálisis que funcionan en San Cristóbal, donde cada una de las 17 máquinas operativas purifica la sangre de tres tachirenses por día. Allí, la palabra trasplante arranca suspiros colectivos. Al teléfono, el presidente de Fundavene lo llama “deuda social”.

En 2012, primer año tras la sanción de una ley que convirtió a todos los venezolanos en donantes por defecto, Venezuela alcanzó su récord de 4,5 donantes de órganos y tejidos por cada millón de habitantes. Pero el 2015 cerró a la baja con tasa de 1,7 y en el primer semestre de 2016 la ONTV la calculó por debajo de 0,5 donantes por millón de habitantes. En España, líder mundial en donación, lo hacen 40 por cada millón; una media de 13 trasplantes cada día.

Familiares que dicen “no”

en un país que necesita más “sí”

El 13 de agosto ingresaron a cuidados intensivos del Hospital Central de San Cristóbal un paciente de 21 años con traumatismo craneoencefálico severo. Tres médicos le decretaron muerte cerebral, o del tallo encefálico, el mismo que comanda la respiración y el ritmo cardiaco.

Es el caso más reciente en el que se pudo haber aplicado el artículo 27 de la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, promulgada hace cinco años: toda persona mayor de edad, a quien se haya diagnosticado la muerte, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad en contrario. Aunque el joven nunca manifestó su negativa, sus familiares se opusieron a cualquier posible donación. Un donante cadavérico puede mejorar la calidad de vida de hasta siete personas.

Hasta hace un par de años, en Caracas, recibían bastantes órganos obtenidos en el Táchira, recordó el médico intensivista Edwin Omaña. “Hemos visto mucha caída, por no decir que es nula la donación. Por problemas de índole burocrático se ha dejado atrás el programa de trasplante de órganos”, lamentó.

Otros especialistas en medicina crítica, consultados para este trabajo, calificaron de engorroso y poco expedito el procedimiento de la donación de órganos. La logística, dijeron, sería complicada: amerita traslados urgentes, preferiblemente aéreos. Se necesita -entre otros requisitos- de un electroencefalograma pero, en el caso del hospital del Seguro Social, por ejemplo, el aparato que realiza este estudio “a veces no sirve” y los neurólogos, especialistas que saben leer este gráfico, habrían renunciado, trascendió.

Desde Fundavene son mucho más optimistas. Sus autoridades indican que, si desde el Táchira se donase un órgano o tejido, existe la logística para que transcurra el menor tiempo posible desde que se extraiga hasta que se coloque al receptor. En todo caso, el centro de trasplantes más cercano a la entidad funciona en el HULA de Mérida.

Al estado llegaron unidades del líquido indicado para preservar riñones y córneas, pero ¿cuántos tachirenses están dispuestos a donarlos cuando mueran? El médico Omaña es uno: en su cartera guarda un papel con esa indicación. “Debemos sensibilizarnos más con la cultura de la donación, con la posibilidad de dar vida después de la muerte”, aleccionó.

 

Daniel Pabón

Fotos referenciales/Jorge Castellanos