Frontera

EDICION FRONTERA Niños con cáncer: cuando la esperanza está más allá del puente

27 de julio de 2019

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  • La Fundación Soñar les brinda a las familias un mejor vivir. Es un concepto de atención integral, en donde no solamente se apoya a los niños sino a toda su familia, siendo esta acción vital en los tratamientos.
  • El desarraigo afecta más a los padres que a los niños.

A Pilar Serrano y al equipo que le acompaña en la Fundación Soñar, organización que atiende niños con cáncer en el Hospital Erasmo Meoz de Cúcuta, desde hace 31 años, les ha tocado vivir momentos particularmente duros en todo su tiempo de trabajo. Una de las experiencias más difíciles, en este momento, es tener que decir no se puede a diario a decenas de padres o madres venezolanos que, sin tener ningún soporte legal que permita su tratamiento en el hospital, les llaman desde cualquier rincón de Venezuela, desesperados, clamando por atención médica prioritaria para sus hijos.

Este rudo choque con la realidad de una población migrante y retornados colombianos llevó a la Fundación Soñar a desarrollar un plan de atención especial para niños venezolanos, hijos de padres colombianos. Actualmente, bajo su cuidado se encuentran 18 menores venezolanos, enfermos por diversos tipos de cáncer y que reciben atención médica de primera línea subsidiada por el Estado colombiano.

Serrano afirma que, más allá de la atención médica, al admitir al paciente, se inicia un proceso de legalización migratoria que a veces empieza con los propios padres, para que estos le otorguen la nacionalidad colombiana a su hijo enfermo y se pueda dar el paso de su incorporación posterior al sistema SISBEN, por medio del cual el Estado colombiano subsidia salud a sus nacionales.

Y este subsidio involucra la atención de las entidades prestadoras de salud (EPS). Ello involucra todo el tratamiento contra el cáncer, todas las quimioterapias, sus citas médicas, las de control, los exámenes previos, los posteriores a las quimios.

Este proceso se coordina con Cancillería, Migración Colombia, autoridades de salud, SISBEN, padres de los niños enfermos, personal del Hospital “Erasmo Meoz” de Cúcuta y bajo el liderazgo de la Fundación Sonrisa. Un proceso de cooperación interinstitucional que tiene como objetivo único salvar la vida de estos niños y que se hace con premura, al entender que cada hora de atraso en el  tratamiento puede significar la diferencia entre la vida y la muerte.

Y a pesar de todo el empeño colocado, en los últimos meses, dos niñas y un niño fallecieron. “Hicieron su tratamiento, pero ya no había mucho que hacer, la enfermedad estaba muy avanzada, en fase metastásica, y los niños partieron”.   

Reconoce que hay casos en los cuales se ha perdido mucho tiempo antes de tomar la decisión de llegar a Colombia. Los cuerpos de estos niños fueron repatriados a Venezuela. También a Soñar le tocó apoyar en esta dura situación.

Del dolor a la acción

La solidaridad que surge de la tristeza ha llevado a que las familias de los niños que partieron continúen vinculadas con la Fundación Soñar como voluntarios. Es una forma de agradecer el amor, la solidaridad y apoyo brindado por Pilar Serrano y su gente.

“Los otros niños que atendemos están en sus tratamientos, unos más avanzados que otros, otros empezando, otros en la mitad, con muy buenas probabilidades y expectativas. Y seguimos aquí, apoyándolos”,

La Fundación Soñar les brinda a las familias un mejor vivir. Es un concepto de atención integral, en donde no solamente se apoya a los niños sino a toda su familia, siendo esta acción vital en los tratamientos.

Es enfática en señalar que el tema de la salud no es el tema de la fundación, ya que no son una entidad prestadora de estos servicios.  “Pero sí les damos orientación, apoyo. Acogemos a sus familias y hemos tenido el soporte de instituciones como la Alcaldía de Cúcuta, que les ha dado opciones de empleo a las madres colombianas de los niños”.

Los misioneros Scalabrinianos apoyan también a las familias incluidas en el programa con tarjetas de mercado y ellas en contraprestación colaboran con la recolección de tapas plásticas reutilizables, principal fuente de financiamiento de la Fundación, empaquetando cajas.

Los niños reciben actividades lúdicas, auxilio de transporte, de alimentación, medicamentos adicionales a los del cáncer, apoyo psicosocial, asesoría jurídica “…y amor, que es lo que más necesitan los niños. Creo que es uno de los tratamientos mágicos que curan el alma y el cuerpo”.

Además, la Fundación les entrega a ellos y a sus familias tapabocas, el kit de aseo personal, la alimentación diaria. “A muchos les ayudamos a conseguir dónde vivir, porque son niños migrantes que arriban con una maleta, de la mano con su mamá o papá, sin saber en dónde se van a quedar”.

Y de allí a los albergues conocidos, casas de familia, casas de amigos de la Fundación. Se activa una red de apoyo y los niños nunca están solos desde que los acogen en Soñar.

El desarraigo afecta más a los padres que a los niños. Serrano señala que los niños son resilientes adaptándose a un nuevo país, conociendo nuevos amigos. “Los niños vienen a vivir el aquí, el ahora, el momento. Añoran a sus hermanos, la mayoría han dejado a sus hermanos, a sus abuelos. Vienen solamente con el papá o la mamá. Con la esperanza de regresar. Algunos vienen, se hacen el tratamiento y retornan. Son niños que llamamos pendulares”.

La Fundación se esmera para brindarles el mayor confort posible para que los niños estén tranquilos y puedan recibir su tratamiento con las mayores posibilidades. Asegura que esta es una de las razones que llevan al éxito en un tratamiento de cáncer.

Casos de niños venezolanos, como el de Karla Michell Piñero, que viene desde El Vigía, la primera niña migrante que llegó hace dos años en esta nueva etapa de la Fundación Soñar, y que había sido desahuciada desde Venezuela, son motivo de orgullo para Pilar Serrano.  De verla en condiciones muy precarias, a encontrarla hoy plena de vida y sueños, es la máxima recompensa que este voluntariado recibe. Ellos son la esperanza más allá de la línea fronteriza. (Alans Peralta/Xendero)

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