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Escuela de Familia: un refugio para cuidadoras de pacientes psiquiátricos

12 de septiembre de 2023

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Por: Astrid Anselmi

Diseño: Paloma Lacruz

Aunque en los últimos años la mujer ha ido venciendo brechas sobre los patrones sociales, aún existen roles percibidos como un compromiso que se debe acatar de manera natural por parte del género femenino.

Tal es el caso cuando un miembro de la familia enferma. En este contexto las miradas de los miembros suelen direccionarse sobre la mujer para desempeñar su cuidado.

El rol de “cuidadora” -inclusive la palabra tiene expresión femenina- se impone desde el compromiso moral y el afecto por la persona dependiente del cuidado, una tarea que en la mayoría de los casos no es remunerada y es invisibilizada, pues históricamente a la mujer se le ha responsabilizado de velar por la salud de la familia.

Llevar la tutela de cuidado supone un desgaste personal importante para el responsable del paciente, en especial cuando el panorama está determinado por problemas de salud mental, una situación que no sólo afecta a quien lo padece sino también a sus seres queridos.

Por las formas en las que se manifiestan los distintos trastornos mentales, aunado a la imprevisibilidad y la falta de habilidades para afrontarlas, el escenario suele estar relacionado con sentimientos negativos como el temor o la ansiedad que recaen sobre el cuidador/a principal, siendo en la mayoría de los casos un trabajo asumido por la madre, hermana, pareja o hija del paciente.

Mujeres frente al diagnóstico y la recuperación

Jessica Pérez es la única mujer de su núcleo familiar. Al igual que su hermano Ronald, ha sido atravesada por el dolor ante la muerte de su madre, padre y un hermano.

Vivir tres duelos en menos de cinco años significó un antes y un después para la familia, no sólo por las pérdidas físicas de sus seres queridos sino por la manera en la que enfrentarían el dolor.

Cambios de ánimo, disminución del apetito, insomnio, aislamiento y comportamientos inesperados, fueron señales paulatinas que exacerbaban la preocupación de Jessica y alertaban sobre la salud mental de Ronald.

“Como él era tan apegado a mis papás y a mi hermano, yo asociaba esas conductas con tristeza porque murieron seguido. Pero todo empeoró con la muerte de mi papá porque fue repentino y la más reciente”, comentó Jessica.

Cada día evidenciaba el deterioro de su hermano menor, el único nexo que tiene con el núcleo de crianza. “Al verlo ensimismado y triste decidí llevármelo para mi casa para que tuviera la compañía de mis hijas, mi esposo y me sintiera cerca”. Así fue como Jessica asumió el cuidado de su hermano con apenas tiempo para procesar el fallecimiento de su padre.

“Notaba cambios en él, hasta en su aspecto físico. Llegué a tal punto de preocupación y desesperación que comenté lo que venía sucediendo a una tía que es psiquiatra, ella fue quien me dijo que mi hermano estaba pasando por un cuadro de depresión muy fuerte y necesitaba atención”.

La falta de recursos económicos para acudir a una clínica especializada y, ante la ausencia de un centro de atención pública en salud mental en el estado Barinas, Jessica decidió trasladarse junto a su hermano hasta la Unidad de Pacientes Agudos (UPA) del Hospital Central de San Cristóbal (HCSC), en el estado Táchira. Lo que se traduce en reestructuración familiar, laboral y sacrificio económico para la cuidadora.

“Gracias a Dios he contado con el respaldo de mi familia, tíos y amigos para aceptar lo que atraviesa mi hermano y para tomar la decisión de traerlo a este centro para su bienestar”, dijo.

Temblorosa y con los ojos llorosos, Jessica hace a un lado sus sentimientos y se arma de fortaleza para mostrarle entereza y tranquilidad a Ronald.

“Yo también siento mucha tristeza, pero me ha tocado ser más fuerte para poder apoyar a mi hermano, para ayudarlo a salir de esa depresión y que vuelva a ser él”, anheló Jessica.

Reconoce el desasosiego pese a que Ronald recibe atención y vigilancia médica en UPA. “Casi no duermo y cuando estoy despierta estoy nerviosa. Sólo pienso en cómo se sentirá cada día”.

Si bien la familia es primordial para quien se encuentra en dependencia de cuidado y en situación de fragilidad, estas cargas físicas y emocionales que recibe la persona cuidadora se convierten en factores que también afectan su salud.

A esto se le suma el desconocimiento en sí del padecimiento y la escasez de recursos y de espacios sociosanitarios adecuados.

Acompañamiento y guía

En muchas ocasiones, cuando se trata de cuidado de pacientes psiquiátricos en casa los involucrados no conocen las estrategias para la adecuada mediación de los síntomas del trastorno, además, pocas intervenciones están orientadas a la prevención de consecuencias emocionales y psíquicas sobre el cuidador/a.

Ante la importancia de tomar medidas sobre la salud de la persona cuidadora nace Escuela de Familia, una iniciativa del personal médico de la Unidad de Pacientes Agudos del HCSC con la que buscan acompañar al familiar cuidador en el proceso de aceptación y manejo de la enfermedad, así como reforzar la importancia que merece el bienestar de quien asume la responsabilidad del paciente.

Cuidadores de pacientes psiquiátricos cuentan con psicoterapia gratuita en UPA

“La finalidad es que el cuidador reconozca el compromiso que tiene de sí mismo, porque no deja de ser un ser humano con necesidades y limitaciones, que entienda que está bien cansarse y no sentir culpa por ello. Ser familiar y cuidador de un paciente psiquiátrico no significa que deba dejar a un lado los demás aspectos de la vida”, reafirma Maryel Alvarado, médico cirujano estudiante del postgrado de psiquiatría.

Guadalupe Lugo es madre de un paciente diagnosticado con trastorno bipolar. Estar jubilada le permite tener el tiempo para atender a su hijo y, desde noviembre de 2022, asiste cada semana a las sesiones psicoterapéuticas de la Escuela de Familia.

“Aquí aprendí a aceptar que la mente también se enferma y merece la misma atención médica que el cuerpo. Gracias a la información que me han brindado en este grupo, he aprendido a escuchar y comprender a mi hijo, pero, sobre todo, a sobrellevar la carga, lo cual no ha sido nada fácil”.

Así como Guadalupe, otras mujeres cuidadoras asisten al encuentro de los miércoles por un interés común: el bienestar propio y el de su pariente.

Al respecto, la doctora Alvarado agrega que en los encuentros han evidenciado mayor presencia de mujeres que de hombres cuidadores. “Eso tiene una implicación cultural. Las mujeres tendemos a asumir el rol materno y protector. Sin embargo, también hay hombres que acuden a las sesiones de la escuela, pero esto sucede cuando ya se hacen conscientes de los efectos positivos que genera en la dinámica familiar. En cambio, la mujer está más dispuesta a la aceptación”, explicó.

Agregó que las afecciones no distinguen género ni sexo e impactan el pensamiento, sentimientos, estado de ánimo y comportamiento del paciente y su entorno, por lo cual, la salud mental urge de reconocimiento y corresponsabilidad entre demás familiares, comunidad y Estado.

Corresponsabilidad ignorada

Aunque la Unidad de Pacientes Agudos (UPA) es el único centro en el Táchira para la atención y hospitalización gratuita de pacientes con cuadros de psicosis crónicos, no escapa de la indiferencia estatal hacia el sector sanitario.

Son los familiares de pacientes, especialistas y estudiantes de psiquiatría quienes trabajan de la mano para resistir el desgaste de la infraestructura, la escasez de medicamentos y falta de personal de enfermería en el área más recóndita del principal nosocomio de la región.

Pese a las filtraciones y humedad, en el edificio de salud mental brindan servicio de triaje para niños y adolescentes, de martes a jueves desde las 12:00 p.m., y para adultos de lunes a viernes desde las 7:00 a.m. hasta las 10:30 a.m.

De sus puertas hacia adentro cuentan con los espacios para albergar 30 pacientes, pero sólo pueden recibir ocho. Alvarado recalca que una de las fallas más críticas es la poca disponibilidad de enfermeros/as para el área, pues cuentan sólo con un profesional por turno para hacerse cargo de todos los hospitalizados, mientras en un escenario ideal debería ser uno por cada dos pacientes.

“Enfrentamos una alta demanda, pero estamos limitados en el ingreso de pacientes. Aunque todos los trastornos merecen atención, tenemos que recurrir a listas de espera y priorizar pacientes según la alteración que presente”, expuso la médico residente.

Estas vicisitudes restringen el acceso a servicios gratuitos de salud mental y recrudecen las cargas de cuidado sobre familiares, además, interfiere en la valoración de las tareas de cuidado no remuneradas.

Iniciativas como la Escuela de Familia surgen ante una inexistente red de protección social para el manejo primario de cuadros de salud mental, así como para equiparar las cargas de cuidadoras como Jessica y Guadalupe.

“La realidad que vivimos en mi familia desde 2019 me ha cambiado la forma de ver la vida. Asistir al grupo de apoyo es una manera de ayudarme a mí misma, a mi hijo y a otras personas”, aseguró Guadalupe, quien ahora es portavoz de la labor del equipo médico de UPA para contrarrestar la estigmatización que pesa sobre los pacientes psiquiátricos, lo que los convierte en población vulnerable.

Las sesiones de la escuela de familia se realizan todos los miércoles a las 10:30 a.m. en las instalaciones de UPA y están dispuestas para quienes tengan la voluntad de aprender a convivir con un paciente de salud mental.

**Este es un artículo de la Red de Mujeres Constructoras de Paz en alianza con Diario La Nación