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Ángel Francisco Moreno Muñoz fue trasplantado en el 2005, en Maracaibo, estado Zulia, luego de 9 meses de diálisis. Una fuerte infección intestinal paralizó el riñón 17 años después. Desde el 4 de octubre de 2022 se dializa en Cúcuta.
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Jhonny Leonardo Varela Vivas, de 54 años, tachirense, residenciado en Santa Ana, municipio Córdoba, logró el trasplante el 15 de agosto de 2003. Hace 20 años. Sigue tratamiento y no ha tenido complicaciones. Se cuida mucho.
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Jasson Javier Colmenares Ramírez tiene 49 años y es paciente renal desde hace seis. Sufre de retinopatía diabética, que ha causado perdida de la visión. Fue amputado de la pierna izquierda hace 14 años y la prótesis ya no le sirve. Pide ayuda económica.
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Tomás Eduardo Benavides Jaimes, taxista de oficio, 44 años. Es paciente trasplantado de riñón, pero hay rechazo y recibe diálisis con la esperanza de recuperarlo. Pide al Gobierno la dotación de los medicamentos e insumos necesarios.
El dato… La entrega de los medicamentos inmunosupresores para los pacientes trasplantados se ha normalizado en el estado Táchira. El año pasado, durante varios meses no llegaron.
I
Ir a Colombia
Al menos, 24 venezolanos, de 136 pacientes renales que acuden a dializarse en una unidad de diálisis en Cúcuta, departamento Norte de Santander, por Colombia, tienen muchas esperanzas de lograr un trasplante de riñón este año.
La angustia se apodera de hombres y mujeres venezolanos, especialmente en los más jóvenes que buscan ser operados y lograr el trasplante para retomar su vida. Ángel Francisco Moreno Muñoz es uno de ellos. Tiene 39 años y es tachirense. Vive con su esposa y su hijo en San Cristóbal.
Su condición es diferente. Ya conoce todos los pasos médicos porque cuando tenía 22 años, en el 2004 era paciente renal y permaneció nueve meses en diálisis. Al año siguiente, en el 2005, logró un trasplante de riñón, en Maracaibo, estado Zulia. Pasó 17 años un poco más tranquilo.
En el 2019 sufrió una infección intestinal muy fuerte. “Se me se subieron mucho los niveles porque cuando uno toma medicamentos anti rechazo se bajan todas las defensas. Eso me afectó mucho el riñón y empecé a padecer”, recuerda por mensajes de WhatsApp desde Cúcuta.
Su salud se complica en septiembre de 2021 con otra infección estomacal y eso terminó de dañar el riñón. “No quiso arrancar más. Comenzó de nuevo, otra vez mi historia renal con la diálisis”.
Ya sabe que este proceso no es nada fácil en Venezuela, donde luego de cuatro años de estar suspendidos los trasplantes de órganos, el Gobierno nacional los ha reactivado, en noviembre de 2022, pero de manera muy lenta.
— Me dializo en Cúcuta desde el 4 de octubre de 2022, hace escasos seis meses, porque es la opción que tengo para poder acceder a un trasplante. Hay que hacerlo todo aquí directamente. Yo cumplo con la rutina tres veces por semana. Voy y vengo. Es un gasto de dinero de unos 200 dólares al mes, nada fácil. En Venezuela no tengo esperanzas de lograrlo– narra Ángel, quien por lo menos durante los últimos 45 días ha vivido en la capital del departamento Norte de Santander, en casa de un primo, para asistir a 30 terapias en una de sus piernas que le impide caminar.
El cupo lo logró al tener el Permiso por Protección Temporal, PPT, que expide el Gobierno de Colombia a los migrantes venezolanos. “Con el PPT nosotros que somos venezolanos tenemos derecho, como cualquier colombiano, a acceder al sistema de salud. Yo pago una EPS, es un seguro de salud y por ese medio pude lograr conseguir la diálisis. Yo no tengo donante vivo y de todas maneras en Colombia la prioridad no es trasplante de donante vivo, sino de trasplante cadavérico”.
Ángel sabe que el camino apenas comienza. Cumple cinco meses en la unidad de diálisis y para ingresar a la lista de espera primero debe estabilizarse con todos los exámenes y evaluaciones médicas, luego la EPS le mandará a un ciclo de vacunación, y una vez todo esté controlado, en todos los niveles, lo asignan a lista de trasplante y lista de espera. Es un proceso que puede tardar entre 12 y 15 meses.
En el estado Táchira hay 359 pacientes en diálisis. Las estadísticas indican que 40 por ciento de ellos, cerca de 144 tendría opción al trasplante, pero en nuestro país hay muchas limitantes por la política del Gobierno.
Los pacientes renales asisten a las dos unidades hospitalarias: Hospital Central y Hospital del Seguro Social, a las cuatro unidades extrahospitalarias que son Unetaca, Sedianca, Diasanca y Centro Clínico. El Estado venezolano cubre el costo de cada uno de los tratamientos.
La asociación Amigos Trasplantados de Venezuela -ATV- indica que en el país hay 2.555 trasplantados renales y otros 7 mil pacientes están en diálisis.
Ángel Francisco es optimista y sabe que en Cúcuta logrará su trasplante para retomar la tranquilidad de su vida, alejado de las máquinas de diálisis.
II
El dolor de Jasson Colmenares
La vida le impuso retos muy fuertes al tachirense Jasson Javier Colmenares Ramírez, de 49 años: le amputaron la pierna izquierda, es paciente renal y está a un paso de quedar ciego.
Hace 14 años le amputaron la pierna izquierda. Usa una prótesis que ya no le sirve. Es paciente renal y se dializa desde hace seis años porque sus dos riñones dejaron de funcionar. Ahora ha perdido la visión por sufrir de retinopatía diabética.
No tiene dinero. Depende de su esposa, sostén de hogar. No goza de pensión, por no tener la edad requerida por el Gobierno para otorgarla.
—La retinopatía diabética es el desprendimiento de la retina. Tengo también cataratas y hemorragias internas en los dos ojos. Por el ojo izquierdo, ya lo tengo prácticamente a oscuras, logro ver un poco por el lado derecho, pero sombras. Veo borroso–cuenta Jackson al salir de la diálisis en la unidad extrahospitalaria Unetaca, en la avenida 19 de Abril.
Visitó al especialista antes de la pandemia del covid-19. Logró reunir el dinero y fue a la consulta con el doctor Pedro Pablo Morales, que es retinólogo.
— El doctor me dio el diagnóstico. La solución es la operación. Pero el costo era de 2.500 dólares por ojo. A esta fecha será el doble o más, y yo no tengo dinero, ni para ir a preguntar. Además, ya para qué, de dónde voy a sacar la plata. Fui al Hospital Central pero no había el especialista—narra, y todo queda en silencio por la impotencia de la realidad que se vive en nuestro país en el sector salud.
— ¿Qué le pasó a la prótesis de la pierna?
— Tengo la prótesis desde hace 14 años y está bastante deteriorada. El pie de plástico ya está dañado, hay un hueco en la parte del talón y le coloco trapos para poder utilizarla; lo que es la cuenca, arriba, la que hace el contacto con la pierna, está rajada, deteriorada y la pierna tiende a salirse. Me he caído ya varias veces porque se sale la prótesis.
— ¿Cuánto cuesta repararla o una prótesis nueva?
— El presupuesto de hace un año indica que vale 6 millones de pesos. Por la reparación es casi lo mismo. Son costos para mí muy altos, altísimos.
A los gastos por enfermedad se suma el proceso de diálisis, los exámenes, los medicamentos que debe tomar desde hace seis años.
—Aquí, a Unetaca, llega calcio, ácido fólico de vez en cuando, pero no los medicamentos, hierro, vitaminas. Todo lo cubre mi esposa con su trabajo. Yo no puedo hacer nada, sin visión, sin la prótesis y el problema de los riñones…
Jackson no piensa en un trasplante de riñón. Está claro de la realidad país sobre este tema. Pide el aporte económico de las personas o instituciones que puedan ayudarlo por la siguiente cuenta: Banco Bicentenario, cuenta corriente 0175-0126-71-0073776447, a nombre de Jasson Javier Colmenares Ramírez, cédula de identidad 10.178.684, correo electrónico: [email protected]
Lo de la vista tiene solución. Quiere ver crecer a sus dos nietos que viven por Barinas. Por ahora, solo ve sombras.
III
Escasez de inmunosupresores
El año pasado, 2022, fue difícil para los pacientes renales conseguir los medicamentos. Hubo protestas en la sede del Seguro Social de Santa Teresa y entregaron varias cartas al director de la institución.
—Duramos varios meses sin medicamentos. Lo que conseguíamos era por donaciones de afuera, de las ONG y el apoyo entre nosotros mismos. Nunca nos informaron qué pasaba. Ya este año, 2023, se ha estabilizado y eso es muy importante— narra Tomás Eduardo Benavides Jaimes, taxista de oficio de 44 años, residenciado en Barrancas, municipio Cárdenas.
Él es paciente trasplantado de riñón desde el 2013. La operación fue en el Hospital Universitario de Mérida. Un hermano es su donante. Toma medicamentos inmunosupresores desde el 13 de noviembre de ese año.
–En el 2018 sufrí rechazo agudo del riñón trasplantado porque no había los medicamentos. Tuve que comprar uno en la farmacia especializada -Badam- por unos seis meses, y el otro no se conseguía. Son medicamentos costosos. En Cúcuta, Norte de Santander, fui a buscarlos, pero no pude comprarlos porque son muy caros— declara.
Él, de acuerdo con la ATV, forma parte del 7 % de pacientes, al menos unos 209 que han presentado rechazo agudo de su órgano trasplantado por la escasez de inmunosupresores. Muchos se han visto en la necesidad de regresar a la terapia de hemodiálisis, mientras que el 86 % ha fallecido por la ausencia de tratamiento y fallas en el servicio de atención.
— ¿Qué sucede cuando el cuerpo rechaza el riñón trasplantado?
— Volví a la máquina de diálisis. Hace unos seis meses sufrí otra recaída por una neumonía. Se subieron los niveles de urea y creatinina. Claro, yo ya traía niveles altos y se me complicó la realidad del riñón. Nuevamente en diálisis para ver si se logra salvar. Tomo mis medicamentos y sigo las recomendaciones médicas en el Seguro Social– explica luego de salir de la unidad de diálisis a la que asiste tres veces por semana.
— ¿Cómo es su día a día como paciente trasplantado pero que se debe dializar y tomar medicamentos?
— Es una odisea, no solamente en Táchira, es en todo el país. Es una odisea sinceramente muy dura ser paciente renal. Se lucha por tratar de mantenerse con vida. Los medicamentos cuando fallan se deben buscar como sea. Hay que comprarlos, hay que buscarlos. Son costosos, es mucho dinero, y es duro para todos.
— ¿Es constante en su caso ir a la consulta con el médico especialista?
— No. En la unidad de diálisis hay médicos que nos apoyan en todo momento. Sí debemos cumplir con los exámenes de sangre donde salen los valores de la urea, creatinina, hemoglobina. Eso se hace en laboratorio privado y uno asume los costos. Eso, antes los hacía el Seguro Social, ahorita no. Tiene muchos años que no funciona, aunque debería de haberlo, de estar activo, para ser privilegio para quienes como nosotros debemos hacerlos constantes. Se paga de nuestro bolsillo.
Tomás Eduardo es padre de tres hijas: una de 16 años, otra de 10 años y la menor de 4 años. Debe trabajar para mantener el hogar.
—Yo lo que pido es más responsabilidad de quienes manejan lo de los medicamentos. Deben tener presente que son nuestras vidas. De repente esa gente que maneja lo de los medicamentos, Dios quiera siempre tengan buena salud y no les toque pasar por lo que nosotros pasamos al no tener las medicinas y nuestras vidas dependen de eso— reflexiona.
IV
20 años trasplantado. Vive tranquilo
Los pacientes renales trasplantados han pasado momentos difíciles en Venezuela y en el estado Táchira por el retardo en la asignación de los medicamentos que deben consumir todos los días. Las medicinas son despachadas desde Caracas y entregadas en el Hospital del Seguro Social “Patrocinio Peñuela Ruiz”. Son muy costosas.
El trasplantado debe cumplir con el tratamiento asignado por el médico nefrólogo tratante para lograr la compatibilidad del riñón dentro del nuevo organismo. Un error es fatal. Una infección causa la pérdida del trasplante.
Jonny Leonardo Varela Vivas, de 54 años, tachirense, residenciado en Santa Ana, municipio Córdoba, logró el trasplante el 15 de agosto de 2003. Hace 20 años. Ese día, mientras miles de peregrinos caminaban hacia la Basílica de Táriba, a saludar a la Virgen de La Consolación en su día, él era internado en el Hospital Universitario de Caracas. Estaba nervioso, pero feliz. Terminaban los 3 años y medio de diálisis.
Durante esos años fue parte de la larga lista de espera para optar por un riñón de donante cadavérico. Viajaba con regularidad a Caracas a los exámenes correspondientes, a las consultas, y en seis meses lo llamaron. En Táchira nunca ha existido Unidad de Trasplantes.
Toma dos medicamentos, inmunosupresores para evitar alguna infección al órgano trasplantado: Tacrolimus y Prednisona. Son pastillas. Unas por la mañana y otras por la noche.
— ¿Ha tenido problemas para recibir los medicamentos?
— El año pasado, en el 2022, hubo escasez de medicamentos. Fueron entre cuatro o cinco meses que no llegaron las medicinas. Se iba al Seguro Social y nos decían que había que esperar.
— ¿Qué hizo usted para conseguir sus medicamentos?
— Se acude a la ayuda de otros compañeros con el mismo mal. Yo tenía alguna reserva. Sí me preocupé porque son medicamentos costosos. Salimos adelante con aporte de una ONG y ayuda entre nosotros mismos, entre los pacientes trasplantados. Yo no tuve que comprar ningún medicamento.
— ¿Cómo es su vida al ser paciente trasplantado?
— No es tan fácil por estar atentos a los medicamentos. Uno tiene que cuidarse mucho en la comida. Yo como de todo, pero moderado. No tomo licor. No fumo. Lo más difícil es que ahora todo es más costoso. La vida como trasplantado hay que saberla llevar, estar tranquilo porque el estrés es lo que lo enferma a uno.
— ¿Qué otros gastos causan esta enfermedad una vez trasplantado?
— Los exámenes de rutina para medir los valores de urea, hemoglobina, creatinina son obligatorios al menos cada seis meses o cuando el médico los solicita. Uno va guardando algo de plata para esos gastos porque ya no se hacen en el Seguro Social. Es en laboratorio privado. De mi bolsillo gasto un promedio de 30 o 40 dólares.
— ¿Cómo empezó esta enfermedad?
— Noté hinchazón de las piernas, estaba cansado y me hice exámenes que el médico recomendó. La urea y creatinina salieron con valores altos, la hemoglobina con valores bajos. Cuando fui al nefrólogo ya estaba listo para diálisis. Fue de inmediato. De una vez a la máquina.
Varela recuerda que durante la pandemia Covid-19 murieron muchos pacientes renales infectados por el virus, otros por la falta de medicamentos y muchos que no se cuidan o no aceptan la enfermedad.
Sobre este punto, la Asociación de Amigos Trasplantados en Venezuela (ATV) dijo a mediados de 2022 que en los dos años de pandemia, al menos 50 personas trasplantadas han muerto como consecuencia directa del contagio del coronavirus. La salud de sus injertos, deteriorada por la intermitencia en el suministro de los inmunosupresores, sumada a las precarias condiciones del sistema de salud público.
Fundación Renal Táchira fue creada el 2 de agosto de 2018
Fundarenaltach: para buscar luz en el camino
Los pacientes renales no pueden trabajar como todas las personas. Se dializan tres veces a la semana y son múltiples sus necesidades. Luz Marina Martínez vio morir de este mal a su esposo y a su mamá. Hoy preside la fundación.
La mamá y el esposo de Luz Marina Martínez Sánchez murieron porque sus riñones dejaron de funcionar y la diálisis limitó sus días.
Él, Aurelio Galán, de 56 años, falleció el 18 de diciembre de 2021. Hace 14 meses, tras 4 años y 8 meses aferrado a la rutina de la limpieza de la sangre. Ella, Zoila de Martínez, de 84 años murió el 30 de octubre de 2022. Dos años en diálisis.
Martínez, durante ambos procesos, vivió de cerca las necesidades, sufrimientos y alegrías de decenas de pacientes renales en San Cristóbal. Las carencias de muchos de ellos le llevaron a sumar apoyo y fundar la Fundación Renal del Táchira, Fundarenaltach, el 2 de agosto de 2018. La integran 15 personas entre junta directiva y colaboradores.
Con su esposo nació esta iniciativa. Ahora lo asume como un compromiso, una promesa con quien fue su pareja, y sigue adelante en esta tarea de amor. Ayuda a los más de 359 pacientes renales del Táchira y también a los trasplantados.
—Fue creada con la finalidad de buscar apoyo a los pacientes renales por la situación difícil que la mayoría debe enfrentar. Nosotros queremos llevarles medicamentos, catéter, tranquilidad y en muchos casos ayudas económicas, alimentos, porque muchos tienen mala situación financiera, les es difícil alimentarse bien y hemos trabajado tocando muchas puertas. Dios nos ha permitido ayudar y hay vamos luchando– narra Luz Marina, quien preside la fundación; Hernán Rodríguez, paciente renal, es vicepresidente.
Han logrado apoyo para varias jornadas de gas, dos de medicamentos con Farmapatria, en su mayoría antipertensivos, anticoagulantes, antibióticos que “en muchos casos es difícil comprar porque son costosos. En una oportunidad la Corporación de Salud apoyó con antibióticos… necesitamos catéteres que son tan costosos y tan imprescindibles tenerlos porque hay pacientes que pese a tener la fístula, ésta se accidenta y se debe colocar el catéter de nuevo, pero no lo tenemos, no contamos con dinero”.
—Yo estoy cumpliendo una función que Dios me asignó. A pesar de tantos tropiezos por las muertes de mi esposo y de mi madre, me quedó la intención de seguir buscando apoyo para todos ellos porque están muy limitados y no pueden estar al frente de la fundación. Yo estoy en eso, y sigo tocando puertas. Estoy con solicitudes a Mercal, Pdval, Campo Soberano para que los incluyan en jornadas de alimentos de proteínas. También necesitamos una ambulancia. (JLG)