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La lucha de Omar Ramírez por un trasplante de riñón

14 de abril de 2023

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Omar Ramírez ha hecho tres intentos por lograr un trasplante de riñón. Todos frustrados. Esta operación, en un centro privado en Caracas, supera los 50 mil dólares. No tiene el dinero. Su esperanza está en la reactivación de los trasplantes en los centros asistenciales del país. Arregla sus carpetas para comenzar de nuevo las diligencias que cuestan dinero, mucho dinero

José Luis Guerrero S.

De interés…

El primer trasplante de riñón en Venezuela se hizo el 28 de agosto de 1967 en el Hospital Universitario de Maracaibo. Fue donante cadavérico. Al año siguiente se hizo el trasplante con paciente vivo.

I

La historia de Omar 30 de diciembre de 2014

El nefrólogo tratante de Omar Jesús Ramírez Cárdenas, de 43 años, hace el diagnóstico: es paciente renal en estadía tres. Sus dos riñones presentan pérdida, de leve a moderada, de la función renal. Le asigna tratamiento, le explica las normas básicas a cumplir y pronostica que en un año caería en diálisis. Así ocurrió.

A mediados de 2014, hace 8 años y medio, Omar, quien reside en Pirineos 1, parte alta de San Cristóbal, decide tomar vacaciones. En la empresa donde trabajaba, el jefe de personal le asigna la consulta médica. Hubo los exámenes básicos, entre ellos la prueba de orina, donde aparecieron tres positivos que no los debe tener un paciente sano. Se evidenció posible daño renal.

En esta infografía, elaborada por el periodista Irlander Hernández, resume importantes datos sobre el riñón.

— Me mandaron a repetir la prueba, luego una biopsia y comprueban que estaba malo de los riñones -narra Omar Ramírez al recordar aquellos días-. Físicamente yo no sentía nada. Estaba perfecto. Ese año, me hicieron dos biopsias que demostraron los problemas en los dos riñones.

La mente de Omar se nubló. De inmediato pensó en la muerte. Desconocía qué era la diálisis. “Se piensa que es el fin de su existencia”, dice.

Inició la búsqueda de ayuda por todos lados. Hay fe en Dios de que algún médico “va a echar pa’tras esa decisión, esa noticia”.

—Hice todo lo posible. Tomé al pie de la letra los medicamentos para bajar los niveles de urea y de creatinina, cumplí todo el tratamiento, seguí la dieta, que pienso que no ayuda en nada; me hice los exámenes, las biopsias, pero justo al año caí en diálisis. Fue el 5 de diciembre de 2015, estadía cinco de este mal.

Él comienza a contaminarse porque las toxinas se quedan en el cuerpo, se siente mal por la retención de líquidos. Una de las funciones de los riñones es producir orina, es la forma como el cuerpo elimina los desechos líquidos del organismo, pero los riñones dejaron de funcionar.

De Interés…

En Táchira no hay unidad para trasplantes, la más cerca está en Mérida. Fue allí, en 2015, donde Omar inició los trámites, antes de caer en diálisis.

5 de diciembre de 2015

El cinco de diciembre de 2015 la vida cambió para Omar, quien está casado y es padre de cuatro hijos, un varón y tres hembras, dos de ellas ya fuera de casa, con sus familias.

Lo define como “un día muy duro”. Su cuerpo lanza señales: se siente mal, está hinchado, cansado, agotado, tiene dificultad para respirar.

—El 4 de diciembre voy al médico. Me ve y me dice que de emergencia debe colocarme un catéter* porque “a usted hay que dializarlo mañana”. Ese día fue toda una odisea para encontrar ese catéter, cuesta dinero. No hubo vuelta atrás.

*El catéter es un dispositivo que se usa para extraer sangre y administrar tratamientos, como líquidos intravenosos, medicamentos o transfusiones de sangre. Se introduce un tubo delgado y flexible en una vena, por lo general debajo de la clavícula.

Comenzó a entender que en una persona sana los riñones trabajan las 24 horas del día; y si no lo hacen, es la diálisis el proceso a seguir. Este sistema filtra la sangre para eliminar toxinas. Es una limpieza del cuerpo. Cuando se tiene mucho líquido retenido la persona tiende a ahogarse, a cansarse, se fatiga rápido. La máquina hace su trabajo, saca los litros precisos de líquido.

A veces, algunos pacientes salen con dolor, decaídos, con sueño, con dolor de cabeza, mareados, pero la mayoría descansa y se recupera.

Comenzó su ciclo en la Unidad de Diálisis del estado Táchira (Unetaca), en la avenida 19 de Abril. Y allí sigue su tratamiento seis años y medio después. Se dializa, como todos los pacientes, tres veces a la semana, un proceso que dura entre tres horas y media o cuatro. “Nunca he dejado de asistir y la unidad siempre ha estado operativa”, dice al mostrar su brazo izquierdo donde le colocaron la fistula arteriovenosa*, se aprecian varias bolas por la inflamación. Dice que ya no duele.

*Una fístula arteriovenosa, también llamada FAV, es una conexión quirúrgica de una arteria directamente a una vena. Esto se hace generalmente en aquellos que necesitan hemodiálisis. La hemodiálisis es un tratamiento para tratar la insuficiencia renal aguda (repentino) y crónica (a largo plazo).

En el Táchira funcionan siete de estas unidades: seis están en San Cristóbal y una en el interior del estado. Dos de éstas son hospitalarias, en el Hospital Central y el Hospital del Seguro Social; las otras cuatro son extrahospitalarias y son las siguientes: Unetaca, por la avenida 19 de Abril; Sedianca, por la calle 14 de Barrio Obrero; Diasanca, por el barrio Los Alticos de La Concordia, y Centro Clínico. En San Juan de Colón, municipio Ayacucho, se cuenta con Unidad de Hemodiálisis.

— Hay noticias de que serán abiertas otras tres unidades de hemodiálisis en los municipios Junín, Jáuregui y Fernández Feo, pero aún nada está confirmado. Sería una tranquilidad enorme para esos pacientes provenientes de estas comunidades, que son bastantes. Pidiéndole a Dios que así sea este año para beneficio de todos ellos— informa Luz Marina Martínez Sánchez, presidente de la Fundación Renal del estado Táchira, Fundarenaltach, creada el 2 de agosto de 2018 para apoyar a estos pacientes.

A nivel nacional existen cerca de 150 de estas unidades hospitalarias y extrahospitalarias, pero no todas están operativas: 25 en el Distrito Capital, 13 en Zulia, 8 en Anzoátegui, 10 en Bolívar, 10 en Lara, 3 en Falcón, 2 en Yaracuy, por mencionar en algunos estados del país.

Todo el tratamiento de diálisis es gratis. Lo cubre el Estado venezolano.
Martínez precisa que en el estado Táchira hay 359 pacientes renales, muchos de ellos jóvenes, entre 35 y 45 años. “Estamos sorprendidos por los últimos ingresos a máquina”, dice. A nivel nacional, según registros del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, suman 6 mil 500.

3 de marzo de 2023

Han pasado 8 años y medio. Omar está activo, firme. Para estarlo debe tomar hierro, vitaminas, nutrientes y medicamentos.

Si el Estado no envía el hierro, las vitaminas, los nutrientes, las proteínas, cada paciente debe comprarlos. Eso implica gastos que se suman a las medicinas para la tensión, diabetes, u otros males, además de los exámenes de laboratorio. Muchos no tienen el dinero mínimo necesario.

—Un ejemplo pasa con la paratohormona* que depende de la tiroides. Normalmente debe estar entre 10 y 55 picogramos/mililitro, y en los dializados esos valores se disparan. Produce dolores en las articulaciones, Por eso muchos pacientes no pueden caminar. El costo de la cajita de pastillas es de 640 mil pesos y hay que consumir tres cajas de pastillas en tres meses de tratamiento y la mayoría de pacientes no trabaja, están incapacitados. Hace un mes el examen costaba más de 100 mil pesos, pero el Estado no cubre el medicamento. Muchos no se hacen el estudio porque no hay dinero para el tratamiento— expresa.

II

La lucha por un trasplante 2015

Omar comenzó, antes de caer en diálisis, a gestionar el trasplante de riñón. Seis años y medio atrás. La donante es su hermana. Al enterarse de la delicada situación de salud comenzó a investigar y el médico le orientó que ya podía tramitarlo. No quería perder tiempo.

Primer paso, inscribirse en la lista nacional de pacientes en espera. Lo hizo por Mérida y por el Hospital Militar de Caracas. En Táchira no hay Unidad de Trasplante. En el país funcionan otras en Acarigua (Portuguesa), Maracaibo (Zulia) y Caracas. Por Mérida siguió el control cada mes. Chequeo, exámenes, informes médicos…

—Todo se complicó a mediados de ese año cuando empezó a escasear el agua, por los problemas con las guarimbas, querían sacar al director del Hospital de Mérida. Se perdió la cita y la fecha prevista para el trasplante. Luego los cortes de electricidad y al final no me pudieron trasplantar. La situación política del país comienza a complicarse para todos.
2017.

Dos años después hizo contacto con personal de una clínica en Caracas. La operación costaba 6 mil dólares. Él y su hermana asistieron al control médico. La alegría reinaba para él y su familia.

—Ellos me dieron la facilidad de pago. Hice los depósitos a un banco de los Estados Unidos, pero al tener el pago completo mandaron un correo y me dicen que se hizo un ajuste en el costo de la operación. Ese ajuste fue de 5 mil 500 dólares. La operación pasó a costar 11.500 dólares, casi el doble. Tenía asignado el quirófano, recuerdo ese día. No pude operarme. Pedí la devolución del dinero. Me pagaron en bolívares y al cambio recuperé solo 4 mil dólares— expresa y destaca que había perdido la segunda oportunidad, esta vez en el sector privado.

Fue luego al Hospital Militar en Caracas. Siguió el mismo procedimiento: carpetas, estudios médicos, exámenes para él y para su hermana, la donante. El protocolo indica viajar al hospital cada tres meses, siguió los pasos y así lo hizo durante un año.

2020

Los gastos de viaje a Caracas de él y de su hermana le obligan a pedir al médico tratante se considere su caso por ir y venir del Táchira.

—Como cumplía todo lo exigido pedí al médico tratante me asignara fecha. Me dijo que no, que había muchas carpetas en espera. Le expliqué lo de los gastos y logré alargar las citas de las consultas por más tiempo. Todo iba bien, pero en marzo llegó la pandemia del Covid-19 y todo se paraliza en el país. Se suspenden los trasplantes y todo se paraliza.

Marzo 2023

Omar no pierde las esperanzas de ser trasplantado. Hasta el año 2017 las estadísticas indican que se realizaban, en promedio, unos 160 trasplantes al año. Los suspenden en centros públicos desde el primero de junio de 2017 porque el Estado no puede garantizar el suministro de inmunosupresores o medicamentos anti rechazo.

En el país las autoridades sanitarias reactivaron los trasplantes de riñón el 30 de noviembre de 2022.

“El año pasado se trasplantaron dos personas, una muchacha que vive aquí en Táchira y otro de Maracaibo, ambos de receptor vivo. Ha sido muy difícil porque para lograr el trasplante hay que invertir muchos dólares, estudios al paciente y al donante”, expresa Luz Marina Martínez.

Los integrantes de la Organización Nacional de Trasplantes en Venezuela indican que en el país hay 2.555 pacientes trasplantados de riñón.

En el trabajo, “Trasplantados reciben del IVSS medicamentos vencidos y tratamientos incompletos”, publicado por Diario La Nación y medios aliados, se informa que 7 mil hombres y mujeres están en diálisis y los médicos tratantes estiman que 40 por ciento podría ser candidato a un trasplante, entre ellos está Omar Ramírez.

—Se reactivó en Maracaibo, estado Zulia, a finales del año pasado. La información que manejamos es que los van a reactivar en todo el país. Tenemos mucha fe. Al Estado, yo pienso que le saldría más barato abrir de nuevo los trasplantes, lo hacen y uno sale de ese problema.

Integrantes de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) indicaron que en febrero pasado hubo trasplantes de riñón con donantes vivos y aclara que están suspendidos con donantes cadavéricos.

La ministra de Salud, Magaly Gutiérrez, expresó el pasado 27 de febrero, Día Mundial del Trasplante, su satisfacción “por alcanzar el paciente renal número 30 en recibir este procedimiento totalmente gratuito”. Hizo referencia de la reactivación en el Hospital Universitario de Caracas.

— ¿Hay problemas en la unidad de diálisis a la que asiste?

— En Unetaca, se cumple el proceso normal de atención. Funciona, pero el stop de inventario ha disminuido. En 6 años y medio jamás me han quitado una diálisis. Sí hace falta personal. Antes eran 12 enfermeros, tres camareras, tres depositarios, tres doctores. Había nutricionista, cardiólogo. Ahora hay menos personal. Hay momentos que solo se cuenta con a un enfermero, a veces no hay médico.

— ¿Qué es lo más fuerte que debe afrontarse con esta enfermedad?
— Tengo cuatro años y medio que no orino, hay que estar atento con la hemoglobina que se mantiene entre en 7, 8, 9 gramos/decilitro, cuando lo normal es sobre 13, por eso hay que consumir hierro, vitaminas, proteínas. Ya controlo los líquidos: sopa, jugos, agua, café, todo debe ser controlado. No tengo limitantes en la comida. No sigo las dietas de los nutricionistas. La máquina nos saca del cuerpo lo malo y también lo bueno. Muchos ignoran nuestro mundo, nuestra realidad.

— ¿Cómo es un día normal para usted?

— Cuando me toca la diálisis, me levanto temprano y me voy a Unetaca, donde duro toda la mañana. Los otros días, por la mañana camino un poco, lo importante es que estoy activo, llevo los niños al colegio, luego los busco; llevo a mi esposa al trabajo. Por la tarde debo preparar lo de los perros y a las cinco nos dedicamos a trabajar con el negocio, salimos a vender hasta las 11:00 de la noche. Yo he aprendido a vivir con esta enfermedad.

Omar Jesús Ramírez Cárdenas, como todos los pacientes renales en el estado y seguramente en todo el país, no puede costear una operación en el sector privado.

—En el mes de enero de este año, un compañero que se dializa fue a la clínica, en Caracas y el costo es de 45 mil dólares, puede que ahora esté en 50 mil. Cubre dos operaciones, la del donante y la del receptor. Es para nosotros muy costoso. Se suman todos los exámenes, informes médicos que pueden llegar a dos mil dólares, más la estadía en Caracas. Es mucho, mucho, dinero— responde Omar y el silencio de apodera de la entrevista.

— ¿Dónde queda la fe en Dios para superar esta situación de salud?

— A veces se pierde un poquito la fe. Digamos que soy persona de poca fe. No sé si es que uno se desespera, pero usted pide y pide a Dios, pero no llega nada. Yo asisto a las dos iglesias, la católica y la evangélica cuando tengo chance, pero a veces la ayuda divina no llega y entonces uno como que pierde la fe.

Omar, sigue firme en su lucha. Dios le acompañe a alcanzarla.