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30 de abril de 2024
El pequeño de seis años presenta epilepsia infantil refractaria (crisis convulsiva y espasmos que no se controlan con medicación), parálisis cerebral, desnutrición, diagnóstico tardío del Síndrome de West, que está evolucionado a Síndrome de Lennox y requiere ayuda.
Neiyer Angarita
A pesar de que su pequeño y frágil cuerpo casi no puede moverse, Eleazar Manuel Rincón Ramírez lucha diariamente contra las enfermedades que deterioran su vida.
Súper Manito, como le dice su familia, es un pequeño de seis años que presenta epilepsia infantil refractaria (crisis convulsiva y espasmos que no se controlan con medicación), parálisis cerebral, desnutrición, diagnóstico tardío del Síndrome de West, que está evolucionado a Síndrome de Lennox.
Además de trastorno motor hipotónico, retraso global del desarrollo secundario por hipoxia perinatal (falta de oxígeno durante el nacimiento) y ventriculomegalia triventricular, junto con otras complicaciones causadas por la medicación.
Su batalla inició al momento de nacer. Según explica Adriana Ramírez, madre del pequeño, su embarazo se desarrolló con normalidad, pero fue durante el parto cuando Eleazar sufrió un traumatismo cerebral y pérdida de oxígeno, que le originaron una serie de problemas de salud que con los años han ido empeorando.
Los médicos que atendieron el parto no le informaron que su pequeño había sufrido una lesión en la cabeza; este diagnóstico lo recibió año más tarde, por pediatras que estudiaron su caso.
“La negligencia fue la mala decisión y el silencio del personal médico”, denunció Adriana.
Un diagnóstico tardío
Durante sus primeros meses de vida, Adriana percibió que la frente del pequeño estaba un poco inflamada; sin embargo, los médicos a los que asistía le aseguraban que el bebé estaba “perfecto”.
Fue ante la constancia y la visita a diferentes especialistas que, a los seis meses de vida de Eleazar, un médico detectó que su cuerpo no se movía con normalidad, y en ese momento iniciaron las terapias para mejorar sus movimientos.
Pero los padres del pequeño seguían observando que tenía algo más y continuaron buscando respuestas con otros especialistas para que les explicaran la causa por la cual Eleazar iba perdiendo cada vez más fuerza.
Fue así cuando, a los dos años de edad, detectaron que Eleazar convulsionaba.
“Me costó mucho que me prestaran atención y todavía me cuesta; hay tantas cosas que se pueden prevenir”, asegura la madre.
Estas convulsiones, que se repiten cerca de 10 veces al día, han retrasado todos los avances de la fisioterapia que el pequeño ha obtenido y, por el contrario, provocan que su desarrollo se deteriore, a tal punto que no le permite caminar, comer con normalidad y desenvolverse como un niño de su edad.
Durante años sus padres han luchado para encontrarle un diagnóstico exacto que le permita iniciar un tratamiento, ya que las convulsiones no cesan.
En su camino se han encontrado con “médicos sin empatía”.
Pero estos hallazgos clínicos fueron solo el inicio de una serie de problemas de salud que Eleazar continúa desarrollando, producto de las convulsiones.
A los cinco años, un neurólogo le diagnosticó síndrome de West, un trastorno degenerativo que usualmente es causado por vía genética, pero que en el caso de Eleazar pudo haberse originado producto de la hipoxia perinatal (falta de oxígeno al momento del parto).
Esta enfermedad es detectada los primeros meses de vida del bebé y en el caso de Eleazar representa un diagnostico tardío, lo que ha complicado su estado de salud y posterior evolución.
Sin embargo, ahora con seis años, aún no se le ha confirmado este diagnóstico y por ende no ha recibido la atención médica que necesita para mejorar y extender sus años de vida.
Para confirmar este síndrome necesitan realizarle un estudio de panel customizado de epilepsia y errores innatos de metabolismo, que está valorado en 1.100 dólares y que se realiza en Caracas.
Con este examen se puede conocer, con exactitud, lo que sucede en su organismo y a su vez iniciar un tratamiento que controle los reiterados ataques convulsivos, que la mayoría de veces no son perceptibles.
“Cuando hay un diagnóstico, uno se concentra en la información para ayudar a combatir los síntomas”.
El duro camino para sanar
El camino ha sido largo, conseguir los especialistas que necesitan valorarlo ha sido complejo y costoso, y viajar a Colombia no está dentro de sus posibilidades económicas.
Hay quienes han llegado a dudar de su diagnóstico porque su mamá tiene problemas de lenguaje, situación por la cual distintas personas han expresado que puede ser algo genético.
Sin embargo, esto está lejos de ser cierto, puesto que una resonancia magnética revela cómo la parte frontal del cerebro está afectada, como consecuencia de un trauma cerebral.
Necesita ayuda
La ayuda que necesita Eleazar es global, según comenta Adriana, siempre se necesita algo nuevo y las necesidades van variando, dependiendo de la complicación.
No obstante, lo más próximo que necesitan es costear el viaje a Caracas para encontrarse con la neuróloga epileptóloga, y a su vez realizar el estudio genético.
Además, necesitan comprar diversos medicamentos, costear su delicada y estricta alimentación, sumado a la costosa medicación e insumos que necesita para darle calidad de vida y también alargarla unos años.
Con un diagnóstico certero se puede conocer en qué fase del síndrome se encuentra y con el control de los especialistas podría detenerse la enfermedad y comenzar a tener mejoría, pero nada de esto se ha podido cumplir por falta de recursos.
“Buscamos alargarle la vida, pero para eso necesitamos mucho apoyo, porque los gastos son enormes”.
Si deseas ayudar a Eleazar puedes comunicarte a través del 0416-1324291 / 0414-9715329, o por medio de su cuenta de Instagram @unsupermanito.
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