El tachirense José Ángel Chacón Escalante, de ocho años de edad, forma parte de las estadísticas porque su pequeño corazón fue sometido a una inédita y compleja cirugía en Bucaramanga, Colombia, con total éxito, ya que desde su nacimiento fue diagnosticado con Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular (Tetralogía de Fallot Extrema).

Omaira Labrador

Fotos: Johnny Parra / Álbum familiar

Un recorrido en imágenes de José Ángel Chacón Escalante.

José Ángel Chacón Escalante juega. La franela con los colores del Deportivo Táchira y un balón que golpea con sus pies identifican  su pasión por el futbol, su equipo favorito y su estado natal.

José Ángel corre de un lado para otro. Arma un lego del Capitán América. Se concentra. Lo piensa en cada pieza que junta. Lo hace con sumo cuidado. Entre pieza y pieza abraza a la prima Mariangel Suárez. A sus ocho años de edad no asimila que hace solo 85 días se convirtió en el primer niño al que le practican en Colombia una cirugía compleja de corazón. En verdad, fueron cinco cirugías en una.

Sí, es tachirense, el primer niño a quien, en el Instituto Cardiovascular de Bucaramanga, Colombia, le hacen tan delicada operación. En el mundo se han practicado tan solo 36 cirugías de ese tipo: 30 en Boston, 5 en Canadá y la del tachirense José Ángel fue la primera en Colombia y América Latina, según las cifras aportadas, al padre, por el doctor Andrés Felipe Rubio Duarte, del importante centro médico.

El niño Chacón Escalante cumplió el 16 de febrero ocho años. Este aniversario fue diferente: Estaba convaleciente, luego que le practicaran la intervención quirúrgica, para de manera definitiva erradicar la patología de nacimiento: una cardiopatía congénita llamada Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular.   

Al menor del hogar Chacón Escalante no se le desarrolló la arteria que va del corazón a los pulmones.

Hoy, ya pasados los temores preoperatorios, de la larga cirugía y la parte postoperatoria, José Alexis Chacón Chávez quiso presentar esta historia de su hijo, además del agradecimiento, para que se conozca que al pasar el puente binacional Simón Bolívar, a seis horas de Cúcuta, Colombia, hay una clínica donde sanaron el corazón de su hijo y así lo hacen con cientos de personas.

José Ángel es y seguirá siendo el niño consentido de sus padres José Alexis Chacón y Ligia del Carmen Escalante de Chacón, y sus hermanas mayores: Sofía Nazaret Chacón Escalante, que pronto cumple 17 años, y Camila Alexandra Chacón Escalante, de 15 años. Todos de San Cristóbal, estado Táchira, donde viven.

Esta  es una historia de ciencia y grandes avances médicos. También de abundante fe y optimismo.

I  Detectan la patología

José Ángel observa minuciosamente cada pieza del lego que arma. Aunque tiene prisa por ver el resultado final, sabe que requiere concentración. Mientras se desarrolla la entrevista, él dedica su tiempo al juego.

Todos los movimientos del pequeño hoy corroboran que muy lejos está el niño que estuvo 36 días en UCI, luego de la intervención quirúrgica.

— Al otro día de nacido se dieron cuenta por la coloración de la piel del niño, estaba cianótico, su piel estaba de color morado. Aquí en San Cristóbal lo vio una doctora y ella nos dio como diagnóstico una patología completamente diferente a lo que tenía el niño. Ella era la única cardióloga pediátrica que había, para esa entonces, en el Táchira —recuerda con precisión el padre aquellos días de miedo. Hace ya ocho años—. Ella no me dio esperanzas para nada, fue fuerte. Nosotros buscamos una segunda opinión y logramos conseguir un cardiólogo pediátrico en Mérida, el doctor Luis Martínez, y desde entonces, se vio la patología con él.

El niño presentaba cianosis: sus labios y uñas eran moradas, el color de piel era completamente entre azul y morado. A los seis meses le practicaron la primera cirugía, en Caracas, en el Centro Médico La Trinidad. En el Hospital Cardiológico Infantil Latinoamericano lamentablemente no se pudo, ahí no hacían ese tipo de operaciones. Se le hizo una operación de Glenn, una conexión de arterias o intercambio de conexión de arterias.

II La opción médica cerca de Venezuela

—A José Ángel se le hizo la primera cirugía y de ahí en adelante nunca tuvo ningún inconveniente de salud. Después de cumplir los cinco años comenzó a cansarse más y se veía cianótico otra vez. Desde que nació, siempre ha tenido consultas cada seis meses, pero últimamente, el único cardiólogo pediatra que venía al Táchira era el doctor Justo Santiago Peña. Él veía al niño en el Centro Clínico. Aunque trabaja en Bucaramanga y es el jefe de Hemodinamia Pediátrica en Instituto Cardiovascular en Colombia, viene al Táchira para atender a los niños de aquí. Es venezolano, de Barinas; excelente médico y persona. Uno de los mejores a nivel de Colombia— comenta José Alexis Chacón con agradecimiento.

El especialista Justo Santiago les aconsejó que lo llevaran a Colombia; y el padre, por tener documentos de ese país y por estar asegurado con la EPS, vio la opción fiable.

Fue tratado desde cero en el Instituto Cardiovascular, que es una clínica privada ubicada en Bucaramanga.

Los padres de José Ángel se instalaron en Bucaramanga para lograr su sanación definitiva. El niño tenía una vida normal, y por su apego al fútbol, el padre lo llevaba a entrenar los fines de semana. Estaba de buen ánimo, aunque ya se sentía más cansado, se fatigaba y se veía más cianótico, se le notaba bastante en el rostro, los labios y las uñas.

—Lo normal, después de una cirugía de Glenn, es hacer, años después, una cirugía de Fontan; al niño había que realizársela a los seis años, pero él no la ameritaba todavía, por eso se aplazó. Gracias a Dios y no la ameritó en ese momento, el tiempo de Dios es perfecto, a José Ángel se le comenzaron a desarrollar más las otras arterias y antes de la segunda cirugía, todo lo tenía en completo funcionamiento. El doctor Justo Santiago insistió en que se le realizara una cirugía poco convencional, de hecho, los doctores estaban todavía indecisos y no la querían hacer porque nunca antes la habían hecho— habla con claridad del procedimiento médico el padre—. Los galenos en la clínica no estaban del todo convencidos. Ellos le mandaron a hacer todos los exámenes preoperatorios, yo fui a la EPS y me aprobaron todo, sin embargo, se tardaron en realizar la cirugía porque la jefa de Cirugía Cardiovascular Pediátrica y Congénitas, doctora Sara Mendoza Crespo, y el resto de doctores buscaron asesoría con los doctores de Boston. Antes de realizarle la operación, ellos hicieron varias juntas médicas con el fin de asesorarse.

José Ángel Chacón es alumno regular del Colegio Hogar Mercedes de Jesús, en San Cristóbal. Debió suspender la escolaridad este año, retomará sus clases de tercer grado el próximo período escolar.

III 12 horas de optimismo y temores

Al Capitán América del lego que organiza José Ángel ya se le ve forma. Con la rigurosidad de cada una de las piezas que organiza lleva la mitad de cuerpo.

—A José Ángel le eliminaron la primera cirugía que le realizaron, es decir, desmontaron el Glenn, se le realizó una corrección intravascular y varios cambios. Además, se le puso una arteria de material natural, no artificial, para que crezca a la par con él. Gracias a Dios, con este procedimiento ya no va a ameritar más cirugías y la arteria crecerá con el niño. Los doctores nos dijeron que quedó como si nunca hubiera tenido nada— no se cansa José Alexis Chacón de dar gracias a Dios y la ciencia a través de los doctores que trataron y operaron a su hijo.

Doce horas duró la cirugía y se le practicó el 4 de diciembre de 2024. Al salir del quirófano, los médicos le dijeron a la familia que en sala de espera “todo está bien, la operación salió bien” y el niño fue pasado a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.

A los dos días de la cirugía se puso bastante mal, muy delicado, lo iban a conectar a una máquina llamada ECMO, la cual hace la función del corazón y los pulmones, pero esa máquina tiene sus beneficios y sus consecuencias. Nuevamente hubo miedo y temores.

Desde el Táchira, les enviaron a los padres un video del arcángel Rafael con el añadido de “oren, pidan a Dios, pidan al arcángel Rafael para que interceda por la salud del niño”. 

—Estábamos mi hermana, mi cuñado y yo afuera de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, cuando salieron los médicos a decirnos que había que conectar al niño a la máquina ECMO. Yo entré y firmé la autorización con todo el dolor del mundo, porque yo sabía las posibles consecuencias, no fue nada fácil. Firmo la autorización y me salgo, me siento otra vez con ellos y veo el video. Hay una parte donde decía: “Soy yo, el arcángel Rafael, vengo a interceder por la salud y estoy frente a ti de verde”. En eso, salió un doctor de la UCI y nos dijo: “Al niño no hay que hacerle nada, el niño empezó a reaccionar y evoluciona bien, no hubo necesidad de conectarlo a la máquina”. Nos dijo eso, se subió al ascensor y se fue, pasaron menos de cinco minutos, cuando salió la doctora Sara para decirnos lo mismo. Nos dijo exactamente lo mismo que el otro médico, no tenía sentido, porque ya nos lo había dicho el otro doctor, estábamos mi hermana, mi cuñado y yo de testigos. Más nunca volví a ver a aquel médico, más nunca— cuenta sereno y emocionado el padre.

No hubo necesidad de conectar a José Ángel a la máquina, el niño comenzó a reaccionar bien. No obstante, poco después, se le subió un coágulo y tuvo algunas complicaciones, le dio una trombosis. A él le realizaron una hemodinamia para angioplastia con stent en vena yugular izquierda e innominada el 11 de diciembre. Otra vez hubo riesgo. Otra vez se encomendaron a Dios y a la ciencia.

Se le hizo el cateterismo y le colocaron un stent. El 19 de diciembre, uno de los tres tubos de drenaje le comenzó a drenar muchísima sangre, a José Ángel le dio un derrame y entró nuevamente a quirófano. Fue una reintervención quirúrgica por hematoma en hemotórax izquierdo. Lo volvieron a abrir, los médicos dijeron que una de las arterias se le había reventado, la cauterizaron y limpiaron todos los coágulos. Eso fue en la tarde, ya a partir del 20 de diciembre, el cambio fue muchísimo, José Ángel empezó a evolucionar de una forma muy diferente.

El niño tachirense, de ocho años, duró doce días sin despertar; cuando lo hizo, hubo que empezar a hacerle terapia física y evolucionó muy bien. La parte neurológica desde un principio estaba en perfecto estado. Estuvo en UCI 36 días, no salió para piso sino directo para la casa.

IV Volver a casa con un corazón recompuesto

Desde Bucaramanga regresaron los Chacón Escalante con el corazón sano de José Ángel y repletos de agradecimientos.

—Mi esposa y yo estamos primeramente muy agradecidos con Dios, la Virgen y el doctor José Gregorio Hernández— sostiene José Alexis Chacón Chávez mientras mira a su hijo-. También estamos muy agradecidos con el doctor Justo Santiago, él nos asesoró para nosotros irnos a Colombia, además él insistió en la clínica para que al niño se le realizara esa cirugía y nos dio todo su apoyo, nos instruyó en todos los pasos a seguir allá. Estamos además agradecidos con la doctora Sara Mendoza Crespo, con los doctores Diego, Felipe y todo el equipo de la UCI. También agradezco al doctor José Luis Rosales y por supuesto con toda la familia y amigos del Táchira que nos ayudaron, para poder solventar todo lo que significaba estar en otro país.

José Ángel contesta todas las preguntas sobre sus equipos y jugadores de fútbol preferidos. Espera algún día cantar el himno con el equipo aurinegro. Él además es muy juicioso con el tratamiento postoperatorio. No sabe que él entró a las estadísticas en el vecino país por ser el primer niño al que le practican cinco operaciones en una, en su pequeño corazón.

José Ángel sigue entretenido con el lego. Lo armó, ríe. Con dedicación ya tiene a su Capitán América completo, incluyendo el corazón.

No se imagina que su pequeño corazoncito fue casi armado de esa forma, con cuidado, con paciencia, con conocimiento, para que cada pieza hoy esté en su lugar.

Doce horas y cinco cirugías en una

José Ángel cuando nació era cianótico: sus labios, uñas y piel eran entre azul y morado, signo claro de la presencia de una patología. Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular (Tetralogía de Fallot Extrema) fue el diagnostico. Una cardiopatía congénita de alta complejidad.

El corazón del niño presentó un desarrollo anómalo de la válvula pulmonar y un orificio amplio en la pared que separa las cavidades inferiores. De igual manera, se observó un aumento del grosor de las paredes del ventrículo derecho y la aorta dextropuesta, apoyándose sobre el tabique interventricular.

A los seis meses de vida, José Ángel fue sometido a una cirugía de Glenn bidireccional o anastomosis cavopulmonar bilateral. En la página web de Nicklaus Children´s Hospital se define como un procedimiento en el cual la vena cava superior se une con la arteria pulmonar derecha, para lograr que la sangre pase directamente a los pulmones y se oxigene.

Al cumplir los seis años, debía someterse a la operación de Fontan; sin embargo, no la ameritó. Un año más tarde, el niño volvía a presentar signos de cianosis y cansancio. El doctor Justo Santiago, luego de un cateterismo, observó que en ese tiempo las arterias se habían desarrollado más, algo inusual en un corazón con cirugía de Glenn.

Este hallazgo lo hizo apto para realizarle un procedimiento poco convencional, pero necesario para mejorar su calidad de vida. Constó de cinco cirugías en una: la cirujana Sara Mendoza, desmontó el Glenn bidireccional, luego realizó una anastomosis termino-terminal a la vena cava superior izquierda y termino-lateral a la vena cava superior derecha.  

Después, reparó la rama pulmonar derecha con pericardio bovino, y para cerrar la Comunicación Interventricular usó un parche del mismo material natural. También colocó un homoinjerto pulmonar para reconstruir la conexión entre el ventrículo derecho y la arteria pulmonar. Luego de doce horas en quirófano, su corazón fue reparado. (Mariángel Suárez)

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