Vivir y convivir con el Alzheimer

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La falta de medicamentos ha hecho que la enfermedad progrese, que tenga altos y bajos, cuenta la hija de una paciente tachirense de 83 años. Médicos lo confirman: como el mal no tiene horario de trabajo, la persona experimenta deterioro acentuado de su cuadro. La Fundación Alzheimer de Venezuela, capítulo Táchira, desarrolla actividades todo el año en beneficio de enfermos, familiares y cuidadores, pero aún no tiene sede propia

De repente Noemí empezó a decirle una cosa a un hijo y lo contrario al otro. “Son más de 70 años, debe ser la edad”, supusieron. Los fallecimientos inesperados de un nieto y después de un hijo, la impactaron. Alguna vez se le quemó la comida, otra dejó el chorro abierto y otra más, las luces prendidas. Entonces los olvidos se hicieron cada día más comunes.
Como la mayoría de quienes reciben esta noticia, su hija Mariela Collazos no tenía ningún conocimiento al respecto cuando, hace cinco años, escuchó el primer diagnóstico del neurólogo: trastorno cognitivo. “Inicialmente me calmé porque no era lo peor, pero, cuando busqué más información, para mí fue un shock: es un preámbulo del mal de Alzheimer”.
Septiembre es su mes y el próximo jueves 21 será su Día Internacional. La enfermedad de Alzheimer es, según la Organización Mundial de la Salud, la forma más común dentro de las demencias, reconocida como una prioridad de salud pública en el planeta.
“Duré los primeros dos años en una confusión de sentimientos porque, al no conocer cómo era la enfermedad, no sabía cómo tratar a mi mamá”, relata Mariela.
La personalidad de Noemí cambió. Dejó de ser la comerciante tachirense que sacaba cuentas de memoria, la viajera independiente que se iba al exterior a comprar ropa, la madre activa que se movía para colaborar con cada uno de sus muchachos en sus casas. “Asumir eso es sumamente fuerte, porque ella siempre fue el apoyo de nosotros y ahora nosotros somos el apoyo de ella”, comparte la hija y cuidadora.
Hace tres años el médico de Noemí le diagnosticó Alzheimer, una enfermedad que la OMS define como una dolencia degenerativa cerebral, de causa y cura aún desconocidas por la ciencia, que se inicia por lo general de forma lenta, pero que evoluciona progresivamente, durante un período de 8 a 10 años.
La clave, ha entendido Mariela, está en planificar la vida en función de las necesidades del paciente. “Mientras uno no considera que esta es una condición con la que tienes que vivir, para ti es un problema, es una carga”. Pero, ¿cómo lo descubrió? En medio de su sufrimiento inicial, Mariela supo de un curso de apoyo médico y emocional que dictaba una fundación de San Cristóbal. “Conectarme con ellos cambió mi vida totalmente”, agradece.
Organizados para ayudar

60 y hasta 70 por ciento de los casos de demencia en general corresponden a la enfermedad de Alzheimer, precisa la OMS.

La Fundación Alzheimer de Venezuela, capítulo Táchira, tiene por objetivo principal el de organizar a voluntarios, familiares, cuidadores y pacientes con esta enfermedad. Con cuatro años de labores en San Cristóbal, están creando una estructura organizativa llamada “Red de amigos del cerebro del Táchira” y desplegando un amplio conjunto de actividades.
Una de las más importantes son las jornadas gratuitas de detección de Alzheimer. Han realizado seis, entre San Cristóbal, Cordero y Santa Ana, y ya se preparan para, el próximo 22 de octubre, desarrollar la séptima en la sede del Centro de Ingenieros, en Barrio Obrero.
En un día de estas jornadas atienden aproximadamente 300 personas, calcula la actual presidenta de la Fundación, Zulay Pulido, quien se unió al grupo en 2013 porque su madre padece la enfermedad desde hace 18 años. Han notado que entre el 20 y el 25 % de esos 300 tienen algún tipo de demencia o de deterioro cognitivo, que es su fase inicial.
La actual junta directiva tiene en lista a unos 180 pacientes de la capital, además de otros 120 de los municipios que han visitado.
Además de estas jornadas, en esta fundación sin fines de lucro organizan tardes recreativas y fiestas con música bailable para los pacientes y sus familiares. Anualmente dictan cursos de formación a parientes y cuidadores, como al que asistió Mariela. También hacen reuniones quincenales de apoyo psicoemocional. “Son muy importantes porque realmente quien más sufre la enfermedad son los familiares y, sobre todo, el cuidador”, subraya Pulido.
Para abarcar esta amplia misión, unos colaboradores les prestan los locales, otros las sillas y otros más sus servicios profesionales, en vista de que la Fundación no tiene sede. Es esta una de sus necesidades más urgentes. Están buscando una temporal, mientras estudiantes de la UNET crean el proyecto de un edificio.
El equipo también cuenta con voluntarios como Stella Colmenares, suplente de secretaría. “Nuestra finalidad es prestar un servicio altruista a quienes lo requieran. Ojalá muchas empresas, instituciones y entes se sumen a esta causa. El sueño de lograr la sede propia es fundamental. Hemos dejado de hacer eventos porque no tenemos lugar”, cuenta.
En la Fundación se preparan para que el Táchira sea, por primera vez, la sede de la 22ª Conferencia Nacional de Alzheimer, el próximo 25 y 26 de noviembre. Mientras tanto, invitan a contactarlos por sus redes @favtachira y por el correo alzheimer.capitulotachira@gmail.com, a quienes puedan colaborar con medicamentos o pañales para adultos.
Escasez deteriora el cuadro

“Lo primero es asumir que esa persona no es la misma que conociste y que debes tenerle toda la paciencia del mundo”
Hija de paciente

Aunque en el ámbito estadal todavía no se tienen datos, cuatro neurólogos conforman el grupo “Investigación en demencia Táchira”, que adelanta un proceso estadístico matemático para determinar la prevalencia (esto es, la proporción de personas que sufren una enfermedad con respecto al total de la población en estudio) de la demencia en líneas generales en la entidad.
“La prevalencia que hemos visto se está comportando como indica la literatura para los países como Venezuela; cercana al 20 %”, explica el neurólogo Alfonso Espitia, uno de los integrantes de ese grupo de investigación.
Espitia, también presidente de la Sociedad Venezolana de Neurología, detalló que es en la población de 65 y más años donde está más concentrado ese 20 %, mientras que en un porcentaje muy pequeño han encontrado pacientes sobre los 40 años de edad, que no representa una tasa significativa.
Los fármacos usados para tratar la demencia modifican de alguna manera la evolución de la enfermedad, pero no la erradican, aclara el especialista. Estos medicamentos, por una parte, enlentecen el grado de deterioro que tenga el paciente y, por otro lado, modifican el espectro de los síntomas de la enfermedad (por ejemplo, muchas veces los pacientes no solo tienen olvido sino también trastornos psiquiátricos como agresividad, intranquilidad o ansiedad).
Además de una hormona para dormir y un tranquilizante, Noemí debería cumplir la toma de dos fármacos prescritos en casos de Alzheimer: Memantina y Dazolin. El primero, eventualmente se consigue, aunque ha dejado hasta tres meses sin tomarlo, y del segundo, lleva “meses, mucho tiempo”, sin poder consumirlo, por escaso. La caja de Memantina, que costaba 3.000 bolívares, reapareció en farmacias por 65.000 bolívares, mientras que adquirir Dazolin implicaría gastar varios miles de bolívares -que no tiene- en Cúcuta.
“La falta de medicamentos ha hecho que la enfermedad progrese, tiene altos y bajos”, observa Mariela. El neurólogo Espitia corrobora que ha habido una escasez dramática de los medicamentos para controlar la demencia en general. Como los tratamientos son interrumpidos, la enfermedad no tiene horario de trabajo y los pacientes experimentan deterioro acentuado del cuadro.
Aun así, la vida diaria continúa. Mariela ha comprobado que, el hecho de que su entorno conozca que Noemí tiene Alzheimer, es beneficioso para todos, mejora la convivencia. En la mesa, comen juntas las tres que viven en casa. Por las tardes, la hija camina con sus amigas y todas lo hacen al paso conversador de la mamá de 83 años, que goza de excelente condición física. En las fiestas a las que son invitadas, a Noemí le gusta esperarse hasta que piquen la torta y se coma su porción.
Sobre cómo tratarlos, Mariela reflexiona: “Lo primero es asumir que esa persona no es la misma que conociste, que su comportamiento obedece a su condición, y que debes tenerle toda la paciencia del mundo”. La fuente de esa paciencia no escasea como la medicina, porque radica en el amor. “Aprendí a cuidarla con el corazón”, dice. Y eso, nunca se olvida.

Daniel Pabón
Fotos referenciales/Gustavo Delgado