sábado 2 julio, 2022
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Se puede tener calidad de vida con esclerosis múltiple

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Este padecimiento compete al computador humano, al cerebro, que comanda las órdenes. Es permanente, progresivo y degenerativo. En Venezuela hacen falta estudios para obtener datos duros y llevar mejor diagnóstico y control. Los tratamientos son traídos desde el exterior

 

POR Daniel Pabón


Esta es una carrera de aprendizajes. Después de 16 años como cuidadora de su hermana, Turimay Suárez está convencida de la importancia de la atención y la paciencia con las cuales hay que darle calidad de vida a un paciente con esclerosis múltiple. “En este camino aprendes mucho y no sabes qué tanto eres capaz de aprender hasta que no lo vives”, dice.

Una parálisis facial fue el primer síntoma en el caso de la hermana de Turimay. El informe de la resonancia magnética arrojó pistas sobre lo que pasaba. Ese es el estudio más común en el que se apoyan los médicos para el diagnóstico de esta enfermedad.

Era entonces una joven de 28 años, en la media del rango de edades entre las cuales es más frecuente que se manifieste en la mayoría de los pacientes: entre los 20 y los 40 años. En tiempos de plenitud. Es una enfermedad de jóvenes, aunque puede aparecer a cualquier edad, aclaran los médicos.

En San Cristóbal, donde las hermanas Suárez viven juntas con su mamá, la paciente fue beneficiaria de los tratamientos de alto costo del Seguro Social desde 2006 hasta principios de 2017, cuando se paralizó el suministro. Los primeros cuatro años recibía un fármaco tres veces por semana; los siguientes siete años, una ampolla al mes. Son varias las opciones de medicación permanente.

Aunque en una primera etapa lo tuvieron en reserva, después de que el Estado falló en el suministro crearon un GoFundMe para apoyarse, porque estos son medicamentos costosos en el exterior. Con algunos se corre el riesgo de que no den los resultados esperados, porque cada caso es diferente y no todos los organismos los asimilan igual.

Este lunes 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple por vez número 13. La efeméride fue instituida en 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) para crear conciencia y apoyar a los 2,8 millones de personas que, calculan en la Federación, la llevan como compañera de vida en todo el mundo.

El tema de la campaña en el periodo 2020-2023 son las conexiones; esto es, la creación de conexión comunitaria, autoconexión y conexiones con una atención de calidad. Para este 2022 la asociación española propone el lema “La persona con esclerosis múltiple en el centro”: es decir, la adaptación conjunta del paciente y su familia, la comprensión de la pareja o cuidador, la necesidad de conexión con otros pacientes, el cariño del médico tratante y el reconocimiento de sus derechos por parte del Estado.

“La llaman la enfermedad de las mil caras”, le dice una médica al protagonista de ‘100 metros’, una película española (2016) basada en una historia real en la cual un hombre aquejado de esclerosis múltiple decide entrenar para participar en un triatlón. Disponible en Netflix, hace pedagogía de un padecimiento no siempre fácil de explicar y comprender.

Sin haber visto el filme, Turimay ha experimentado con su hermana esa importancia de la motivación al paciente. “Siempre es útil buscar alternativas de enseñanza, para que ellos sigan desarrollando su conocimiento. Es clave que el grupo familiar nunca se aleje”, expresa, quien cataloga a su hermana como una mujer de una personalidad muy auténtica y un ejemplo a seguir hoy a sus 45 años.

Turimay considera que hace falta más información educativa de carácter público sobre cómo tratar y acompañar a un paciente con esclerosis múltiple. Le gustaría que muchas personas aprendieran más sobre la enfermedad. “Qué bueno sería una sociedad en la que muchos más supieran sobre esto y tuvieran la capacidad de siempre ponerse en los zapatos de ellos”.

 

El cableado del cuerpo ataca

Cuando se habla de esclerosis múltiple en Venezuela es muy probable que aparezca en la conversación el nombre del neurólogo Arnoldo Soto quien, junto a la también médico Elizabeth Armas, llevaron durante años un exitoso programa para pacientes con enfermedades desmielinizantes. Junto a Soto se formó Rosaly González, neuróloga clínica de adultos y especialista en epileptología.

Imagine el sistema nervioso como una red neuronal de gran complejidad, tan compleja como una galaxia. Estas redes constituyen cuerpos de neuronas que forman lo que conocemos como sustancia gris. De esos cuerpos neuronales salen una suerte de cables de interconexión entre neuronas (llamados axones) que se comportan, valga la metáfora, como un cable eléctrico; es decir, con un mechón de cobre por dentro (los nervios) y con un plástico de conducción por fuera (la mielina).

Así como leyó. Se llama mielina a ese plástico del cable que recubre los nervios, y a través de la cual se transmiten los impulsos nerviosos. De manera que este sistema de cables (axones) que salen de los cuerpos neuronales, reunidos todos, forman la llamada sustancia blanca.

Desde el siglo 19, cuando Charcot hizo las primeras descripciones de lo que denominó “esclerosis en placas”, la ciencia viene avanzando hasta alcanzar la definición más actualizada, que enuncia González: la esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva y degenerativa desde sus inicios, que cursa con la aparición de lesiones inflamatorias focales (esto es, en puntos específicos) en la sustancia blanca cerebral.

“Lo más impactante de esta enfermedad es que se va perdiendo la mielina, se va perdiendo el plástico que recubre ese cable de cobre, esos nervios. A esto se le llama desmielinización”, amplía. Si bien en la fase precoz hay preservación de ese alambre de cobre que está recubierto por plástico, en las fases intermedia y final empieza a haber daño en los nervios. La degeneración es progresiva e irreversible, pero la medicación frena el avance.

En esclerosis múltiple se habla de brotes. Un brote, cuenta la neuróloga, es toda aparición de síntomas de déficit neurológico focal que tenga una duración mantenida de más de 24 horas. Pero ¿qué es un déficit neurológico focal? Una serie de síntomas que afecten la sensibilidad, que es lo más frecuente, o que evidencien una pérdida o un cambio de la fuerza muscular, así como algún déficit relacionado con una función puntual de los nervios craneales.

Después de mantenerse por un tiempo, el brote puede cesar por completo o dejar una secuela, y el paciente regresa al estado de remisión. La aparición de un nuevo brote es impredecible. En la película ‘100 metros’ la médica ejemplifica al protagonista que una persona puede tener 10 brotes en un año o bien un brote cada 10 años. En cualquier caso, el tiempo entre dos brotes no debe ser inferior al mes.

A estas alturas se podrá estar preguntando cuáles son las causas. ¿Infecciosas? ¿Genéticas? Ambas están entre las hipótesis, pero lo cierto es que siguen siendo muy desconocidas. Hace falta más investigación al respecto. “Parecieran tener un origen autoinmunitario; es decir, tus propias células de defensa, las que te defienden contra virus y bacterias, comienzan a atacar al propio tejido nervioso”, expone González.

Parecieran existir factores de riesgo como que las mujeres tienen hasta tres veces más probabilidades de contraerla que los hombres; antecedentes familiares (si un padre o hermano de paciente la tuvo, el riesgo sería mayor); diversos virus como el citomegalovirus y Epstein-Barr, relacionados con mononucleosis infecciosas; la raza blanca; el clima templado y, también aparentemente, tener menos vitamina D o menor exposición al sol.

Por supuesto que se puede tener calidad de vida teniendo esclerosis múltiple, sentencia González con seguridad, al incorporar el elemento familiar: “La esclerosis múltiple es una enfermedad familiar, no es una enfermedad de un paciente. Un paciente tiene consigo a un cuidador y a un grupo familiar que se desgasta al igual que él entre cada brote”, expresa.

Siendo esto así, una de las pautas principales de los médicos es promover salud al grupo familiar para que no haya desgaste. Esto se logra desde el apoyo multidisciplinario del neurólogo con la psicoterapia de apoyo, con el psiquiatra, con los rehabilitadores físicos… pero, sobre todo, con la disposición del propio paciente. “Desde la aceptación y concientización de la enfermedad, desde el autocuidado, pueden llevar una vida plena”, insiste la médica.

Como la esclerosis múltiple compete al cerebro, que es el asiento de las emociones, González considera que la mejor actitud para asumirla es la actitud del dominio propio y de la lucha para soportar con gran fortaleza y reponerse de los brotes para continuar una vida con balance y en armonía con Dios.

Minimizar el estrés, mejorar la alimentación y hacer ejercicio físico constante son fundamentales para la calidad de vida del paciente.

Representación de cómo se deteriora la vaina de mielina en los axones de las neuronas (Imagen: Saber Vivir TVE)

Pacientes unidos y organizados

En la ciudad de Mérida se constituyó en el año 2017 la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM). Su presidente, María Eugenia Monagas, explica que algunos de los objetivos son promover la agrupación de todos los pacientes, pero también de sus familiares para atender las demandas y necesidades derivadas de la enfermedad.

Además de ese objetivo, también divulgan información y dan a conocer la esclerosis múltiple tanto a los pacientes como a sus familiares, con el fin de que la conozcan más y así puedan ayudarse desde una base de mucho más conocimiento.

En la actualidad la ACPEM agrupa a 250 pacientes, de los cuales en la región andina están localizados aproximadamente 70 pacientes, sin contar con los nuevos diagnosticados. Esta no es una cifra oficial, debido a que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) no ha suministrado estadísticas al respecto.

Ser paciente con esclerosis múltiple en la Venezuela de ahora es un gran desafío, considera Monagas. “Es tener una lucha constante, es ver cómo se va mermando la vida, las capacidades, sin encontrar una salida porque no se recibe una ayuda integral del Estado venezolano”, lamenta, al reclamar que el Estado “viene haciendo caso omiso” al llamado de medidas cautelares otorgadas a un grupo de afectados.

En marzo de 2019 y en enero de 2021 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares a un total de 23 pacientes venezolanos con esclerosis múltiple. En las dos resoluciones sobre la materia, la CIDH solicita a Venezuela que adopte las medidas necesarias para proteger la vida, integridad personal y salud de estos pacientes, mediante la adopción de las “medidas inmediatas que posibiliten el acceso a un tratamiento médico adecuado”, incluyendo los medicamentos necesarios de conformidad con lo prescrito por los médicos correspondientes, así como los diagnósticos y exámenes que permitan evaluar de manera regular su estado de salud, según estándares internacionales.

“Por supuesto que hay muchas limitaciones, la discapacidad ha venido en aumento, incluso se han presentado fallecidos por no tener los medicamentos modificadores de la enfermedad y se han presentado diferentes problemas”, atestigua Monagas, quien padece esclerosis múltiple desde 2005. “Viene el estrés, la depresión, llevándolos a que la esclerosis múltiple esté activa, produciendo permanentemente brotes”, describe.

En abril de 2021 la CIDH lamentó el fallecimiento de uno de los beneficiarios de medidas cautelares que desde el año 2016 no recibía del Estado venezolano su tratamiento médico prescrito.

Pacientes confirman que durante los últimos meses el IVSS reactivó la entrega de tres tratamientos importados de la India e Irán, pero disponibles solo en algunas farmacias de alto costo del país, incluida la de San Cristóbal. “Las han entregado, pero no aseguran una continuidad”, comentó un beneficiario. Esto ocurre después de más de cinco años sin suministro público en el ámbito nacional.

En 2016 dejó de funcionar el programa nacional para pacientes con esta patología, que ofrecía atención especializada y medicamentos a unos 2.500 beneficiarios, recuerda un comunicado reciente de la ACPEM. Decenas emigraron debido a esta carencia. “Solicitamos continuidad en las entregas de lo que ya se tiene y también una mejor distribución, para que lleguen a más farmacias a nivel nacional”.

No hay registro digital de algún anuncio nacional del IVSS en este sentido, pero en boletines de prensa reiteran, en líneas generales, que las acciones de suministro “se mantienen a pesar de las medidas coercitivas y sabotajes aplicadas por gobiernos imperiales contra el país”.

Monagas envía un mensaje a la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple a que se unan a la asociación, y a la sociedad a que se conozca mejor la enfermedad. “Concientizar a la ciudadanía, al Gobierno nacional de que existimos y de que traiga más medicamentos al país y no a algunos estados”, dice. La solicitud, en resumen, no es otra distinta a lo que establecen la Constitución y las leyes: “tener una atención integral, completa, y que sea constante”.

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