Reportajes y Especiales

REPORTAJES | Corazón especial

5 de abril de 2020

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El municipio Michelena, conocido como el “Corazón del Táchira”, está ubicado justo al centro de este estado en los Andes venezolanos. Allí, su Instituto de Educación Especial es un ejemplo de que la frase que acompaña a la entidad es real, porque sus docentes se unen en un solo pálpito para cambiar vidas

 


POR Juan José Contreras

Leonardo Benítez sonríe cuando se le pregunta sobre el Instituto de Educación Especial, él tiene gratos recuerdos de su escuela.

Contemplando las plantas del jardín de su hermana, Leonardo Benítez sonríe y comenta que le gusta la escuela, por sus compañeros, los juegos y el cariño que recibe de las docentes. Él es el menor de siete hermanos y a sus 40 años conserva en su mirada la inocencia de la niñez. Tiene síndrome de Down.

Así como a Leonardo, en casi 34 años de existencia del Instituto de Educación Especial Michelena, son muchas las vidas que han cambiado por la labor de la institución. Más allá de la atención, la orientación y el apoyo que prestan, es relevante en los procesos individuales de los escolares y sus familias.

Cuando asistió a la escuela, para él fue lo mejor, recuerda Xiomara, una de sus hermanas. “Se notó su cambio, la alegría, si estaba resfriado lloraba por no poder ir. Él se levantaba, se bañaba y se vestía para ir”, atestigua mientras sostiene en sus manos diplomas y boletines escolares de la institución.

Xiomara Benítez, hermana de Leonardo Benítez mostró con orgullo los diplomas y boletines de su hermano.

Desde su nacimiento, “Leo”, como es llamado por sus familiares, fue muy cercano a su padre Bernardino Benítez, para quien su hijo más pequeño fue su adoración. Hace cuatro años, cuando falleció su papá, Leonardo atravesó el dolor de la pérdida.

“Eran más que padre e hijo, eran amigos” expuso Xiomara. Agregó que la familia siempre ha estado y estará para su hermano, pues parte de la experiencia con la escuela en Michelena es que nos unió un poco más como familia, aquí el niño de la casa es primero que todo, lo mejor es para él”.

La situación del país afecta también. Leo pasa más tiempo en casa, y más que por el transporte, es porque tiene un desplazamiento de cadera que amerita operación y una prótesis, en una clínica con cuidados intensivos. “Es de alto riesgo por su condición de niño Down, eso explicó el traumatólogo”. Xiomara Benítez atribuyó a las condiciones económicas la imposibilidad de llevar a cabo el procedimiento.

 

Sobre la atención

El personal que integra el Instituto de Educación Especial Michelena es multidisciplinario. En tiempos de hiperinflación, la escuela mantiene la planta de docentes y empleados y cuenta con especialistas, pediatra y psicólogo, que son trascendentales en el proceso de atención de los escolares y sus familias. Todos estos profesionales residen en los municipios Michelena y Lobatera.

La docente María Antonia Morales, quien tiene competencias de trabajo social en la institución, explicó que la escuela atiende a personas con autismo, síndrome de Down, retardo mental, microcefalia, parálisis cerebral, entre otras. “Técnicamente debería haber un instituto de este tipo en cada municipio, pero por razones de cercanía para varias familias atendemos, además de Michelena, a niños de algunas zonas de los municipios Lobatera y Ayacucho”.

La docente con labores de trabajo social María Antonia Morales abordó los esfuerzos que se hacen para atender a las familias pese a la crisis.

Actualmente son 43 los alumnos matriculados. La escuela cuenta con un programa de intervención temprana para niños de 0 a 3 años de edad, a quienes se brinda apoyo y estimulación, dependiendo de lo que indique el especialista. Los de 3 a 6 años tienen educación inicial y de 6 a 15 años son atendidos generalmente en los institutos de educación especial como este. “Eso puede ser de por vida”, señaló Morales.

Existe la figura de Taller de Educación Laboral, TEL, donde se orienta a los mayores de 15 años en aprendizaje de artes y oficios para integrarlos ocupacionalmente. Michelena no cuenta con uno, por lo que en el instituto el personal diseña planes en los espacios de manualidades, agricultura y tareas con material reciclable que tiene la institución.

La labor de los profesionales de educación especial va más allá. Es un proceso de inmersión en las necesidades de ese individuo y su familia.

En su ámbito de trabajo social, la profesora María Antonia debe conocer el aspecto de salud de cada uno de los niños. “Saber sus necesidades y buscar las posibles soluciones, realizo visitas al hogar, a los entes de salud, para ver con qué nos pueden apoyar. También canalizamos gestiones de documentos para los niños, el carnet de discapacidad o la cedulación”.

Morales reconoce que la parte económica ha afectado. “Con la situación país, somos funcionarios que recibimos una remuneración que no cubre las necesidades básicas, pero estamos aquí de corazón por nuestros niños”.

El personal voluntariamente aporta, en la medida de sus posibilidades, alimentos que escasean en el comedor de la escuela y hasta ingredientes para las tortas de cumpleaños de los niños. La institución cuenta con el apoyo eventual del comercio de Michelena y de instancias como la alcaldía y la prefectura.

 

Apoyo guiado

En tiempos en los que los malos servicios aquejan a los hogares venezolanos, las fallas del transporte impactan mucho a la institución. Los pocos vehículos disponibles por la escasez de gasolina, el precio de los pasajes que no pueden ser costeados a diario, más la dificultad para obtener dinero en efectivo, merman la asistencia de los alumnos. El personal, así sea a pie, llega para brindar la atención, que en Michelena está fortalecida con pediatra y psicólogo.

Los aspectos que se trabajan en una escuela especial están dirigidos tanto a los escolares como a sus familias. Saber que se tiene un hijo con discapacidad mueve mucho la parte emocional, el miedo de cómo afrontar esta situación, de cómo manejarla, puede generar miedo, frustración, ansiedad. “La figura del psicólogo permite canalizar esas emociones de manera adecuada”, explicó la psicóloga Jenny Ramírez.

Cada caso es diferente, pero coinciden en la importancia del apoyo familiar. “La aceptación no es algo que se da de hoy para mañana, requiere de un tiempo; a veces no coincide el tiempo psicológico con el físico. Hay representantes que pueden tardar años en aceptar, e incluso puede que eso nunca se dé. Va a depender de muchos factores socio económicos y culturales”.

En el caso de los alumnos, pasan por un proceso de evaluación para conocer en profundidad aspectos de su discapacidad intelectual. Al respecto, la psicóloga especificó que ese es el momento en el que se tienen que dar recomendaciones al personal, a los docentes y a los representantes, para el diseño del trabajo individualizado con ese escolar. Luego viene la fase de seguimiento”.

 

Día a día

Para lo que fue una conversación serena, Degny Chacón abrió las puertas de su casa. Ella es la madre de Luisana Abad, quien desde que era una bebé entró al instituto y hoy a sus 16 años, es una de las alumnas que ha estado toda su vida vinculada a la institución.

Degny Chacón, madre de Luisana Abad, manifestó que la escuela ha sido un apoyo para su familia.

“Encefalopatía Estática Convulsiva es el diagnóstico de mi hija, es de cabeza pequeña, tiene retardo a nivel psicomotriz, convulsiones. Ella es una niña que no es funcional, no camina ni habla, pero sonríe y reacciona, ella es mi angelito”.

La historia de Luisana es de constancia y va de la mano con la de sus padres y familiares. Desde que era una niña de meses fue llevada a especialistas, el más importante, un neurólogo que la atendió por años en el estado Zulia. “Hasta allá fuimos, qué no hace una madre por sus hijos”.

De bebé entró a la escuela por atención temprana, recuerda Degny. “En ese momento la profesora Carolina Pineda, muy buena docente, me ayudó mucho, y a mi mamá que me apoyaba con Luisana. La maestra empezó a trabajar la motricidad, todas esas cosas. Después entró al preescolar, fue una niña de camisita roja y pantaloncito azul, se veía muy linda, ella es angelical y dulce”.

La madre de Luisana manifestó que la escuela los ayudó mucho en su proceso como familia. En la actualidad, la niña no está asistiendo, reside en el municipio Lobatera y el traslado es un problema. Además, la pequeña necesita pañales que no se pueden costear, por ende usa los de tela.  “La situación del país afecta más, aparte de los pañales ella requiere Valpron o Ácido Valproico y Carbamazepina de por vida. No se consiguen y hay que ir a Cúcuta, lo que es costoso».

El padre de Luisana tuvo que migrar a Colombia para poder enviar dinero para su manutención y la de sus dos hermanitos. Aquí en Venezuela Degny Chacón está al frente de la casa y de sus tres hijos.

 

Origen de un legado

Siendo la coordinadora pedagógica del Instituto de Educación Especial de La Fría en la zona norte del Táchira, Maryelba González de Bravo fue a realizar un censo de las personas especiales en Michelena, acción que impulsó la unión de la sociedad civil, el sector educativo, la iglesia. Todos se unieron con el fin de consolidar un centro para los niños especiales allí en el corazón del Táchira.

En la medicatura del pueblo albergaban a unos niños abandonados por haber nacido con necesidades especiales. Ellos, junto a dos residentes de Lobatera, incluido Leonardo Benítez, fueron los primeros ocho estudiantes de la nueva escuela, que inició actividades en 1986. La profesora Maryelba se quedó en Michelena.

No fue fácil y no lo ha sido, recuerda González. “Yo hacía de directora, de docente, trabajadora social, hasta bedel. En esa época se hizo un trabajo de sensibilización, con las familias para que aceptaran la condición de sus hijos, y en la comunidad, para que se entendiera el trasfondo”.

“Es difícil atender la realidad de los padres, y hacerles entender que mientras ellos no acepten la condición de su hijo, no van a ayudarlo, no va a progresar”, destacó la fundadora que, a 16 años de su jubilación, sigue interactuando con su escuela, ese legado que ayudó a forjar para dar apoyo y mejorar la vida de muchas personas que han pasado por allí en 34 años.

La profesora Maryelba dejó un mensaje para reflexionar: “No es momento de estar discriminando, de estar apartando, hablamos de personas hermosas con un gran corazón, y que podemos esperar de ellas infinidad de cosas. Simplemente tenemos que tratar de maximizar sus potencialidades”.

Para la docente de educación especial, estar cerca de una persona especial es estar cerca de los ángeles. “Si Dios nos da el privilegio de tener ese tipo de ángeles a nuestro alrededor, entonces, vamos a aceptarlos, a apoyarlos y a amarlos».

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